Place des « proches » dans les programmes d’éducation thérapeutique des patients en rhumatologie : état des lieux et perspectives

RésuméLes rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) (polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrites…) induisent un bouleversement dans la vie du patient et affectent aussi celle de ses « proches ». Les études de l’impact de la maladie sur les proches indiquent que la détresse psychologique du proche serait comparable à celle des patients et qu’une attitude négative du proche vis-à-vis du patient pourrait avoir un effet délétère sur l’état global du patient. Le poids de l’aide « fardeau » fournie par le proche, est important sur le plan objectif et subjectif. Il semble que le plus difficile à vivre pour les proches soit la sensation d’inefficacité devant la souffrance du patient, le caractère imprévisible de la maladie chronique, ses répercussions sur la vie quotidienne, les projets, et parfois l’isolement social qui en résulte. Les données concernant l’éducation thérapeutique des proches sont peu nombreuses et ne sont pas convaincantes, en particulier en termes de bénéfice et de modalités spécifiques d’inclusion du proche dans un programme dédié. Les connaissances du proche sur la maladie ne semblent pas influencer l’état du patient mais la compréhension adéquate de ce que vit la personne aidée, par le proche, est source de coping (mise en place de stratégies d’ajustement) adapté. La place des proches dans des interventions éducatives pour aider le patient mérite donc d’être précisée.

Chronic inflammatory rheumatisms (rheumatoid arthritis, spondyloarthritis…) cause an upheaval in the life of the patient, but also of caregivers close relatives. Studies on the impact of these diseases on caregivers show that their psychological distress is similar to the distress of the patients; and a negative attitude of the caregivers could have a deleterious effect on the overall state of the patient. The burden of providing aid has an important impact on the caregiver who experiences feelings of ineffectiveness towards the patient's suffering. These feelings are increased by the unpredictability of the chronic disease and its consequences on daily life, projects, and social interactions. Data on including caregivers in education processes are few and are not convincing in terms of measurable benefit; however specific procedures are lacking on the inclusion of caregivers in educational programs. The caregiver's knowledge of the disease does not seem to affect the patient's state, but a proper understanding of what the person is going through, does increase effective coping. Thus, the place and role of caregivers in educational interventions targeted towards patients deserves to be clarified by further studies.