Les patients dans les programmes d’ETP

RésuméEncouragée par les institutions, l’implication des patients dans le système de soins et plus particulièrement dans l’ETP se développe. Leur présence peut se retrouver à chaque étape d’un programme, de la construction à l’animation. Le savoir expérientiel du patient permet l’adéquation du programme à la réalité du malade mais aussi une relation de confiance naturelle avec ses pairs. Sans être un malade modèle, le patient impliqué dépasse son histoire. Plus particulièrement, le patient-expert (PE), qui reçoit une formation, développe les compétences attendues de tous les intervenants en ETP. Concrètement, la démocratie sanitaire a été appliquée dans le programme montpelliérain sur la polyarthrite rhumatoïde. Pour le PE spécifiquement, l’étude pilote de l’association de malades ANDAR a permis d’identifier les freins et leviers à une telle implication. Celle-ci nécessite une évolution des pratiques et des mentalités pour aboutir à une réelle collaboration entre soignants et malades.

Encouraged by institutions, patient involvement in healthcare system is increasing especially in patient education programs. Their presence can be found at each stage of these programs, from design to facilitation. Patients experiential knowledge allows such programs to fit with patients’ real concerns and induces spontaneous trust between peers. Without being a “perfect” patient, the patient involved in facilitating an education program goes beyond his own history. More specifically, the lay instructor, who has been trained, develops the skills expected from any professional involved in educational programs. Concretely, these principles have been applied around an educational program in rheumatoid arthritis in a Montpellier hospital. Regarding the lay instructors involved, a pilot study designed by the patient organization ANDAR has helped to identify the brakes and levers of their involvement. Above all, changes in attitude and practice are necessary to achieve effective collaboration between patients and healthcare professionals.