Soins palliatifs périnatals en France : pour qui ? Pourquoi ? Comment ?

RésuméLes anomalies morphologiques congénitales sévères sont l’une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées chez le fœtus sont difficilement compatibles avec une survie. Il arrive que des femmes choisissent malgré tout de poursuivre leur grossesse. Dès lors, les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels (incertitude pronostique, survie prolongée, attachement à l’enfant). Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. En l’absence de données nationales sur ce point, notre réflexion a exploré les perceptions et les pratiques des professionnels de la périnatalité en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale quand le nouveau-né est porteur d’une pathologie létale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et aux divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Il faut ainsi réfléchir à la réponse à faire à une demande de poursuite de grossesse, malgré l’incertitude en cas de naissance d’un nouveau-né vivant porteur d’une pathologie létale.

SummarySevere congenital or morphologic anomalies are one of the main causes of infant morbidity and mortality. Some of these prenatally-diagnosed pathologies are incompatible with postnatal survival. In this context, some women choose to continue with pregnancy. Subsequently, perinatal palliative care seems to be a constructive answer to offer in such situations. At international level, this is a new clinical practice where decision dilemmas exist (prognostic uncertainty, prolonged survival, and attachment to the infant). It might be necessary to identify the factors that can affect these ethical tensions. With no national data, we explored the perceptions and professional practices that may influence parental requests for continuing with pregnancy, despite the uncertainty corresponding to the postnatal condition of a newborn with a lethal pathology. This exploration aims to question and debate current norms, especially in medical termination of pregnancy, discussing the dilemmas and divergences that affect decision-making and professional practices in neonatal palliative care. Reflection is also necessary on how to find an answer that can make sense within a request for continuation of pregnancy, despite the uncertainty inherent in the postnatal period in case of live birth of a newborn with a lethal abnormality.