Le difficile passage à l’âge adulte en matière de soins : l’exemple de l’épilepsie

RésuméObjectifLe but de cette étude était d’analyser les modalités de la transition des soins en épilepsie d’un service pédiatrique vers un service pour adultes et par-là même l’acquisition de l’autonomie du patient.MéthodeNotre enquête a été menée à l’aide d’un guide d’entretien composé de trois grandes parties : les critères du passage du patient vers une prise en charge pour adultes (éléments pris en compte, anticipation, opinion du patient…), les conditions (travail commun avec les neurologues, transmission du dossier médical, continuité des soins…), la place des travailleurs sociaux et des psychologues (leur rôle…). Dix médecins appartenant aux 6 grands services des hôpitaux de Paris impliqués dans le suivi d’enfants et d’adolescents épileptiques et travaillant dans les services de neuropédiatrie de la région Île-de-France ont été interviewés.RésultatsPour la majorité des médecins, l’âge de 18 ans était le principal argument retenu pour envisager la transition. D’après eux, les parents sont en général très angoissés à l’idée que leur enfant change de médecin (7/10). Pour 8 médecins sur 10, c’est le neurologue hospitalier qui est retenu pour le relais. Les médecins reconnaissent l’importance des psychologues et des travailleurs sociaux bien qu’ils ne soient pas systématiquement sollicités. Le processus d’autonomisation dépend fortement du rôle du pédiatre et des parents qui se montrent pour certains très protecteurs. Ce comportement fragilise l’élan d’autonomisation du patient et varie, bien sûr, selon le degré des troubles physiques ou moteurs. De plus, cette problématique soulève la nécessité d’un travail interdisciplinaire qui est aujourd’hui encore très approximatif.ConclusionLe manque de structures adaptées à la singularité de chaque patient et de coordination entre les différentes institutions ne favorise pas l’acquisition de l’autonomie. Une prise en charge globale des patients épileptiques au sein d’un réseau répondant au mieux à leurs besoins pourrait être un élément de réponse ainsi qu’une médecine adaptée aux adolescents.

SummaryObjectiveThe purpose of this study was to analyze modalities of the transition from pediatric to adult epilepsy care and patients’ acquisition of autonomy.MethodThis study was conducted using semidirected interviews composed of three major parts: the patient's criteria of transition toward adult healthcare (factors taken into account, anticipation, the patient's opinion, etc.), conditions (teamwork with the neurologists, transmission of the medical record, continuity of health care, etc.), and the role played by social workers and psychologists. We interviewed 10 doctors belonging to six major Parisian hospital units involved in the monitoring of children and adolescents with epilepsy and working in Pediatric Neurology Departments of the Île-de-France region.ResultsFor most of the doctors, reaching 18 years of age was the major argument taken into account to consider transition to adult care. According to the doctors interviewed, parents are generally worried when their child has to find another doctor (7/10). According to eight out of 10 doctors, the neurologist is selected to take over. The doctors recognize the importance of psychologists and social workers even if they are not always included. The process by which the patient gains autonomy depends a great deal on the role played by the pediatricians and parents, although some parents are very protective. This behavior weakens the patient's capacity for autonomy and it varies according to the degree of his or her physical and/or neurological disabilities. Furthermore, developing autonomy requires interdisciplinary work that is not yet fully in place.ConclusionThe lack of structures well-adapted to the uniqueness of each patient and the lack of coordination between the various institutions do not favor the acquisition of autonomy. A network that could efficiently respond to the needs of epileptic patients as well as medical care tailored to adolescents would be the answer to this dilemma.