Éthique et recommandations de bonne pratique : à propos du dépistage précoce de la surdité et de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille

RésuméLe dépistage précoce de la surdité permanente néonatale fait l’objet d’un programme national de santé qui se met en place progressivement depuis 2012. Ce dépistage s’inscrit dans un contexte historique spécifique où la langue des signes est reconnue comme une langue à part entière depuis 2005, après presque un siècle d’interdiction dans l’enseignement en France et où les représentations de la surdité diffèrent sensiblement selon que les personnes sont sourdes ou entendantes, bilingues ou non, s’exprimant exclusivement en langue parlée ou en langue des signes. Afin d’aider les professionnels à prendre en compte ces différentes représentations dans le cadre de ce dépistage, une analyse rétrospective des questions d’ordre éthique soulevées lors de l’élaboration des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé relatives à la surdité de l’enfant a été effectuée selon les 4 principes décrits par Beauchamp et Childress : principes d’autonomie, de non-malfaisance, de bienfaisance et de justice. Cette analyse a mis en évidence les similitudes entre la méthode d’élaboration des recommandations et la démarche pour une décision éthique décrite par J.M. Gomas ainsi que l’importance du respect des principes de l’éthique minimale de R. Ogien : principe de considération égale pour chacun, principe de neutralité à l’égard des conceptions du bien personnel et principe d’intervention limitée aux cas de torts flagrants causés à autrui.

SummaryA national program for newborn hearing screening is gradually spreading throughout France, coming at a specific historical time: French sign language was recognized as a French language only in 2005, after almost a century of this language being banned in French educational institutions. Therefore, social views on deafness vary considerably depending on hearing status – deaf or hearing – and on the language used: spoken language, sign language, or bilingual. To help professionals take these different perspectives into account, the ethical questions raised during the French Authority for Health clinical practice guidelines development on deaf child care were retrospectively analyzed based on the Childress and Beauchamp principles: autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice. This analysis showed that the steps followed during the guideline development were very similar to those devised by J.M. Gomas's model for ethical decision making and were respectful of R. Ogien's minimal ethics principles: equal consideration for everyone, neutrality toward conceptions of what is good for oneself, and interventions limited to cases of obvious harm caused to others.