Recommandations nationales pour la prise en charge du nourrisson dépisté atteint de mucoviscidose. Consensus de la fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose

RésuméCes recommandations sont destinées à harmoniser les procédures concernant la prise en charge des nourrissons de moins de 2 ans atteints de formes typiques de mucoviscidose et diagnostiqués par dépistage néonatal. Elles ont été élaborées par le Groupe de travail « dépistage néonatal de la mucoviscidose » de la Fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et validées selon la méthodologie Delphi par des pédiatres impliqués dans le suivi au quotidien de ces nourrissons. Elles concernent la prise en charge au moment du diagnostic à la fois sur le plan de l’organisation des soins que du bilan initial et définissent le cadre du suivi du nourrisson dépisté au plan nutritionnel, digestif et respiratoire pendant les 2 premières années de vie.

SummaryThese guidelines aim to standardize the care of infants diagnosed with a typical form of cystic fibrosis (CF) at neonatal screening. They have been implemented by the National Working Group for Neonatal Screening of the French Federation for CF and have been validated using the Delphi methodology by a large group of clinicians involved in the care of CF infants. These guidelines encompass management and organization of care at diagnosis and describe nutritional, digestive, and respiratory monitoring and treatment during the first 2 years of life.