Faire le deuil d’une maladie chronique : vécu de l’erreur diagnostique par deux familles

RésuméNous rapportons deux observations pédiatriques pour lesquelles un diagnostic de maladie héréditaire du métabolisme établi depuis plusieurs années a été secondairement infirmé. À partir d’entretiens rétrospectifs réalisés 1 an après l’annonce de l’absence de maladie, les mécanismes psychiques des réactions à cette annonce ont été étudiés. À partir de cette expérience clinique, la similitude traumatique de l’annonce du diagnostic d’une maladie et de l’annonce de l’infirmation d’une maladie est analysée. Quatre étapes prédominent : le soulagement, la colère, la culpabilité et la difficulté du deuil de la maladie vécue dans la solitude.

SummaryWe report on two pediatric cases with a diagnosis of hereditary metabolic disease established for several years and secondarily disproved. Retrospective interviews conducted 1 year after the announcement of the absence of the illness, the psychological reactions were analyzed. Through this clinical experience, the authors suggest that the traumatism caused by the announcement of the diagnosis may be similar to that which occurred when invalidation of the disease is pronounced. Four steps predominate: relief, anger, guilt, and problems mourning the disease experienced in solitude.