Qualité de vie de l'enfant polyhandicapé : questionnaire portant sur l'influence de l'état de santé et de l'alimentation entérale

RésuméLe recours à la gastrostomie d'alimentation est une décision difficile à prendre chez l'enfant polyhandicapé. Le maintien d'une bonne qualité de vie (QdV) est un objectif commun pour les parents et pour les soignants. Nous avons cherché à décrire la QdV subjective d'enfants polyhandicapés et les facteurs qui l'influencent, en particulier la gastrostomie.MéthodeÉtude transversale descriptive chez 28 patients de 1 à 18 ans ayant un handicap moteur et mental sévère, ayant ou non une gastrostomie. L'étude comportait une description de l'état de santé et de l'état nutritionnel de l'enfant, ainsi qu'une étude de la QdV à l'aide du questionnaire QUALIN, élaboré pour le nourrisson.RésultatsLe questionnaire a été bien accepté et de nombreuses questions apparaissaient pertinentes pour cette population. La QdV était influencée par le degré de communication (p = 0,006), la qualité du sommeil (p = 0,004), les troubles digestifs (p < 0,05) et l'âge (p = 0,031).ConclusionLa gastrostomie d'alimentation ne compromet pas la QdV d'enfants polyhandicapés. Son bénéfice est estimé à 8,71 sur 10 en moyenne par les parents.

To resort to gastrostomy feeding is a difficult decision to take in children with severe disability, the objective being better quality of life.ObjectivesTo describe quality of life in children with severe disability and to look for factors which influence this quality of life, in particular gastrostomy.MethodDescriptive study in 28 patients, aged 1 to 18 years, with severe motor and mental disability, with or without gastrostomy. The studied factors were: health and nutritional status and quality of life. The quality of life was evaluated with QUALIN questionnaire, specifically designed for infants.ResultsThis questionnaire was pertinent and well accepted by the family. Quality of life was influenced by capacity of communication (P = 0.006), quality of sleeping (P = 0.004), digestive problems (P < 0.05) and age (P = 0.031).ConclusionGastrostomy did not impair quality of life. Its benefit was estimated as high as 8.71/10 in average by parents.