Comprehensive Care of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients: A Care Model

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a devastating neurodegenerative disease that presents with muscle weakness, causing progressive difficulty in movement, communication, eating and ultimately, breathing, creating a growing dependence on family members and other carers. The ideal way to address the problems associated with the disease, and the decisions that must be taken, is through multidisciplinary teams. The key objectives of these teams are to optimise medical care, facilitate communication between team members, and thus to improve the quality of care. In our centre, we have extensive experience in the care of patients with ALS through an interdisciplinary team whose aim is to ensure proper patient care from the hospital to the home setting. In this article, we describe the components of the team, their roles and our way of working.

ResumenLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que se manifiesta por debilidad muscular y produce dificultades progresivas de movilización, comunicación, alimentación y, en última instancia, respiración, creando una dependencia creciente de familiares y de otros cuidadores. La manera ideal de afrontar los problemas derivados de la enfermedad y las decisiones necesarias es a través de equipos multidisciplinarios. Los objetivos fundamentales de estos equipos son optimizar la atención médica, facilitar la comunicación entre los miembros del equipo y consecuentemente mejorar la calidad asistencial. En nuestro centro tenemos una larga experiencia en la atención a pacientes con ELA a través de un equipo interdisciplinario cuya pretensión es asegurar la correcta asistencia del paciente desde el hospital hasta el propio domicilio. En este artículo mostramos los componentes del equipo, sus funciones y nuestro modo de trabajo.