کد مقاله کد نشریه سال انتشار مقاله انگلیسی نسخه تمام متن
8767111 1597811 2018 5 صفحه PDF دانلود رایگان
عنوان انگلیسی مقاله ISI
Transición desde la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con mucopolisacaridosis
ترجمه فارسی عنوان
انتقال از کمک های کودکان به بزرگسالان در بیماران مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز
کلمات کلیدی
بیماری های نادر، بیماری های متابولیک ارثی، بیماری های ژنتیکی، موکوپلیساکاریدوز، کودکان با نیازهای ویژه، گذار، بیماری های نادر، بیماری های متابولیک ارثی، بیماری های ژنتیکی، موکوپلیساکاریدوز، کودکان با
موضوعات مرتبط
علوم پزشکی و سلامت پزشکی و دندانپزشکی پزشکی و دندانپزشکی (عمومی)
چکیده انگلیسی
Mucopolysaccharidosis are multisystem diseases that require large multidisciplinary teams for their care. Specific recommendations are therefore needed for the transition from childhood to adulthood in this patient group. To overcome the barriers that might arise during the transition, the authors consider it essential to implement a flexible plan with a coordinator for the entire process, systematising the information through a standardised paediatric discharge report and educating the patient and their family about the disease, showing the characteristics of the healthcare system in this new stage. The final objective is that, once the transition to adulthood has been completed, the patient's autonomy and potential development are maximised and that the patient receives appropriate healthcare during this transition.
ناشر
Database: Elsevier - ScienceDirect (ساینس دایرکت)
Journal: Revista Clínica Española - Volume 218, Issue 1, January–February 2018, Pages 17-21
نویسندگان
, , , , , , , ,