Potential utility of an independent decision-making board for seriously ill patients lacking decisional capacity

Les médecins reconnaissent qu'ils fournissent des soins médicaux superflus en fin de vie pour une multitude de raisons, notamment la crainte de l'accusation de mauvaise pratique, les mécanismes de remboursement des soins, les demandes des patients et des familles, une culture de déni de la mortalité et une culture médicale qui voit la mort comme un échec professionnel. Des données récentes montrent qu'environ un cinquième des soins médicaux apportés en fin de vie ne sont pas nécessaires. Bien que le problème de sur-médicalisation en fin de vie soit désormais connu dans la littérature juridique et médicale, des solutions privées, telles qu'une meilleure formation à la communication ou une aide à la prise de décision des patients, auraient des effets mélioratifs marginaux. Le challenge inhérent à la prise de décision médicale en fin de vie devient plus complexe lorsque les patients sont incapables de prendre ces décisions par eux-mêmes. Bien que l'autonomie des patients, mise en place par le consentement éclairé, soit le principe majeur qui gouverne la prise de décision, y compris pour les patients qui ont perdu une capacité décisionnaire, le manque de clarté du souhait des patients couplé avec l'incertitude du pronostic laisse les médecins et les familles dans l'embarras dans le choix des traitements ou des soins de prolongement de la vie. Le processus de substitution de consentement signifie que pour les patients qui n'ont pas opté de façon claire pour l'arrêt des traitements de prolongation de la vie avant leur perte de conscience, le chemin le moins malaisé va conduire à des décisions qui favorisent la mise en place ou la continuation de solution de maintien en vie. Cet état de fait peut conduire à une situation de stress pour les parties concernées, voire de conflit. Cet article considère l'utilité potentielle et l'adaptation du processus de prise de décision publique au Canada. En 1996, le gouvernement de la province d'Ontario, a mis en place un conseil de consentement et de capacité (CCB), conseil d'experts indépendants chargé, entre autres, de médiation ou de résoudre les conflits dans ce contexte de prise de décision par substitution. Avec le recul de deux décennies de pratique, le CCB fournit un meilleur partage de décision, moins de confrontation et un processus de prise de décision plus solide. Par conséquent, un mécanisme du type du CCB peut potentiellement améliorer la prise de décision par substitution en fin de vie aux USA, et cet article examine comment il pourrait être transposé aux USA état par état.