Distinguishing research from clinical care in cancer genetics: Theoretical justifications and practical strategies

ارتباط بین تحقیقات بالینی و مراقبت های بالینی اغلب به عنوان مشخص نیست، به ویژه در بخش های بسیار تکنولوژیک. این ابهام در ژنتیک سرطان نشان داده شده است که پروتکل های تحقیقاتی اغلب برای دسترسی به روش هایی که ممکن است به عنوان یک سرویس بالینی در سایر تخصص ها ارائه شوند، استفاده می شود. پروژه ای که در این مقاله مبتنی بر تحقیق و بررسی نگرش کارشناسان از فعالیت های انجام شده در کلینیک ژنتیک سرطان بررسی شده است. مصاحبه نیمه ساختار یافته با 40 نفر که در تحقیقات ژنتیک سرطان در انگلستان مشغول به فعالیت هستند، اکثریت (18 ژن درمانی بالینی، 10 مشاور ژنتیک / متخصص پرستاری) نیز خدمات بالینی را ارائه می دهند. مصاحبه شوندگان تاکید کردند که نیاز به تفکیک تحقیق از مراقبت های بالینی برای کاربران سرویس و ارائه توجیه قانونی، اخلاقی، اقتصادی و ترجمه برای تشخیص این فعالیت ها. تعدادی از استراتژی ها برای تمایز تحقیق از مراقبت های بالینی توسط افرادی که به عنوان متخصصان مراقبت های بهداشتی مشغول به کار بودند، به طور عمدی جایگزین این فعالیت ها در زمان و مکان شدند. استدلال می شود که با تشخیص پژوهش از مراقبت های بالینی، محققان بالینی در حال شکل گیری کار مرزی هستند که آنها را قادر می سازد تا آنچه را که به عنوان یک درگیری از منافع ایجاد شده توسط نقش های مختلفی که در کلینیک ژنتیک سرطان به سر می برند مدیریت کنند. در نهایت، ما در مورد پیامدهای این یافته ها برای روند رضایت آگاهانه بحث می کنیم.