HIV-positive mothers in Viet Nam: using their status to build support groups and access essential services

Various support and self-help groups for people living with HIV and their families have developed in Viet Nam in recent years. This paper reports on a case study of Sunflowers, the first support group for HIV positive mothers in Hanoi, begun in 2004, and a sister group begun in 2005 in Thai Nguyen province. From April 2004 to early 2007, we carried out semi-structured interviews with 275 health care workers and 153 HIV-positive women and members of their families, as well as participant observation of group meetings and activities. Sunflowers have successfully organised themselves to access vital social, medical and economic support and services for themselves, their children and partners. They gained self-confidence, and learned to communicate with their peers and voice their needs to service providers. Based on personal development plans, they have accessed other state services, such as loans, job counselling and legal advice. They have also gained access to school and treatment for their children, who had previously been excluded. Although the women were vulnerable to HIV as wives and mothers, motherhood also provided them with social status and an identity they used to help build organisations and develop strategies to access the essential services that they and their families need.

RésuméCes dernières années, plusieurs groupes de soutien et d'auto-assistance pour les personnes vivant avec le VIH et leurs familles se sont développés au Viet Nam. Une étude de cas a porté sur Sunflowers, premier groupe de soutien des mères séropositives créé à Hanoi en 2004, et un groupe apparenté lancé en 2005 dans la province de Thai Nguyen. D'avril 2004 à début 2007, nous avons mené des entretiens semi-structurés avec 275 agents de santé et 153 femmes séropositives membres de Sunflowers et leurs familles, et observé les participants aux réunions et aux activités des groupes. Les membres de Sunflowers sont parvenues à s'organiser pour bénéficier des services sociaux, médicaux et d'aide économique vitaux pour elles-mêmes, leurs enfants et leurs partenaires. Elles ont acquis de l'assurance et appris à communiquer avec leurs pairs et à faire connaître leurs besoins aux prestataires de services. Sur la base de plans de développement personnel, elles ont obtenu l'accès à d'autres services étatiques, comme les prêts, l'orientation professionnelle et les conseils juridiques. Elles ont aussi pu scolariser et faire soigner leurs enfants, auparavant exclus de ces prestations. Bien que les femmes soient vulnérables au VIH en tant qu'épouses et mères, la maternité leur confère un statut social et une identité dont elles se servent pour construire des organisations et définir des stratégies donnant accès aux services essentiels dont elles et leurs familles ont besoin.

ResumenEn los últimos años han surgido en Vietnam diversos grupos de apoyo y autoayuda para las personas que viven con VIH. Este artículo informa sobre un estudio de caso de Sunflowers, el primer grupo para madres VIH-positivas en Hanoi, fundado en el año 2004, y un grupo asociado iniciado en 2005, en la provincia de Thai Nguyen. Desde abril de 2004 hasta principios del 2007, realizamos entrevistas semiestructuradas con 275 trabajadores de salud y 153 mujeres VIH-positivas, quienes eran miembros de Sunflowers, y con los miembros de sus familias, así como observación participante de las reuniones y actividades del grupo. Las mujeres de Sunflowers han logrado organizarse para acceder al apoyo y los servicios vitales sociales, médicos y económicos para sí mismas, sus hijos y sus parejas. Adquirieron confianza en sí mismas y aprendieron a comunicarse con sus pares y expresar sus necesidades a los prestadores de servicios. Basándose en sus planes de desarrollo personal, han accedido a otros servicios estatales, como préstamos, orientación profesional y asesoría jurídica. También obtuvieron acceso a la escuela y tratamiento para sus hijos, que anteriormente habían sido excluidos. Aunque las mujeres eran vulnerables al VIH como esposas y madres, la maternidad también les dio posición social y una identidad que utilizaron para ayudar a crear organizaciones y formular estrategias para acceder a los servicios esenciales que ellas y sus familias necesitan.