Termination of Pregnancy for Fetal Abnormality: The Perspective of a Parent Support Organisation

Antenatal Results and Choices (ARC) celebrates its 20th anniversary as a UK registered charity in 2008. ARC's remit is to provide information and non-directive support to parents before, during and after antenatal screening. Much of its core work is supporting parents who are considering or who have already undergone a termination after a diagnosis of fetal abnormality. This paper describes ARC's history and how its work has changed over the 20 years, and looks at terminations, mostly in the second trimester, in the UK from ARC's experience as a parent support organisation. It summarises the law on when terminations for fetal abnormality can be offered and explores some of the issues that have affected the parental experience of termination after an antenatal diagnosis. It describes how standards of care have changed for the better, partly due to the training and information they provide widely, and parents' experience and perspectives on the importance of having contact with others with the same experience.

RésuméEnregistré comme organisme de bienfaisance de droit britannique, Antenatal Results and Choices (ARC) fête son vingtième anniversaire en 2008. Le mandat de l'ARC est d'informer les parents et de leur apporter un appui non directif avant, pendant et après le dépistage prénatal. Une bonne part de son travail est de soutenir les parents qui envisagent une interruption de grossesse ou l'ont déjà pratiquée après un diagnostic d'anomalie fœtale. Cet article décrit l'histoire de l'ARC et l'évolution de son travail depuis sa création. Il examine les avortements, en majorité du deuxième trimestre, au Royaume-Uni à partir de l'expérience de l'ARC comme organisation d'appui aux parents. Il résume la législation sur la période pendant laquelle les avortements pour anomalie fœtale peuvent être proposés et aborde des questions qui ont influencé l'expérience parentale de l'avortement après un diagnostic prénatal. Il montre comment les normes de soins ont changé en mieux, partiellement grâce à la formation et aux renseignements qu'ils fournissent largement, et il décrit l'expérience des parents et leurs points de vue sur l'importance des contacts avec d'autres personnes ayant vécu la même épreuve.

ResumenAntenatal Results and Choices (ARC), celebra en 2008 su 20° aniversario como organización benéfica registrada en el Reino Unido. El cometido de ARC es proporcionar información y apoyo no directivo a los padres antes, durante y después de las pruebas prenatales. Gran parte de su trabajo principal es apoyar a los padres que están considerando o que ya han pasado por una interrupción después de un diagnóstico de anormalidad fetal. En este artículo se describe la historia de ARC y cómo su trabajo ha cambiado en los últimos 20 años, y se estudian casos de interrupción del embarazo, la mayoría en el segundo trimestre, en el Reino Unido, a partir de la experiencia de ARC como una organización de apoyo a los padres. Se resume la ley que dispone cuándo se puede efectuar la interrupción del embarazo en casos de anormalidad fetal, y se exploran algunos de los aspectos que han afectado la experiencia de los padres con la interrupción después de un diagnóstico prenatal. Se describe cómo los niveles de atención han mejorado, en parte debido a la capacitación e información que proporcionan ampliamente, así como la experiencia y los puntos de vista de los padres respecto a la importancia de tener contacto con otros con la misma experiencia.