Personalized medicine or public health? Bioethics, human rights, and choice

The major medical/scientific research project of the past two decades is the human genome project and its suggested clinical applications. The project can usefully be framed as a quest to cure disease, especially cancer, and even to defy mortality. The hero of this quest is the project leader, who currently is trying, almost desperately, to “translate” the science of the genome into public health practice (screening) and the practice of medicine, often termed tailored, precision or “personalized medicine.” In America's dysfunctional and patchwork healthcare system, adding another layer of extremely expensive and (to date) marginally effective screening procedures and genetics-based cancer treatments is a hard sell. Nonetheless, framing the human genome project as a quest for added life can make it seem altogether normal, even natural, and can help rally the public to its support. A second, parallel quest is the public health-political quest for a system that guarantees universal access to healthcare for Americans. The ultimate success of this quest will depend not on any scientific or medical breakthrough, even a genetic one, but on political will. Creating and sustaining political support for universal healthcare access will require, I suggest, the deployment of stories of real Americans whose lives have been made much more miserable by the lack of access to decent healthcare. These two quests are converging in ways that may make them incompatible because of the extreme expense of personalized medicine, and, at least so far, its inability to add more than marginal benefit to the lives of most Americans. Nonetheless, until Americans are more comfortable accepting death, we will continue to fight our mortality with activities we frame as quests, making our dysfunctional healthcare system less and less able to respond to the health needs of the American public.

ResumoO Projecto do Genoma Humano (PGH) (Human Genome Project), bem como as suas possíveis aplicações clínicas, constituem o maior projecto de investigação biomédica das últimas duas décadas. Este Projecto pode ser descrito como uma jornada em busca da cura para a doença (em termos gerais), para o cancro (em particular) e, em última análise, uma tentativa de desafiar a nossa própria mortalidade. O herói desta jornada é o líder do Projecto, que, actualmente tenta, quase desesperadamente, “traduzir” a ciência do genoma para a prática em saúde pública e em medicina, um esforço que é denominado global e genericamente como medicina personalizada. No contexto de um sistema de saúde disfuncional e incompleto como o Americano, é difícil persuadir os cidadãos que é útil adoptarem-se tratamentos e rastreios para o cancro baseados na genética, uma vez que estes são extremamente dispendiosos e apenas (pelo menos à data), marginalmente eficazes. Todavia, enquadrar o PGH como uma jornada em busca de mais tempo de vida pode conferir ao mesmo um cariz de normalidade (quase de naturalidade) que poderá ajudar a mobilizar o público em seu redor. Uma segunda e paralela jornada, esta simultaneamente política e de saúde pública, caracteriza-se pela procura de um sistema de saúde que garanta a todos os Americanos o acesso universal a cuidados de saúde. Ora, o sucesso último desta procura dependerá não de uma descoberta científica ou biomédica, mesmo que esta provenha da área da genética, mas da existência de vontade política. Mais, criar e manter apoio político para o acesso universal à saúde requererá, sugiro, o recurso às histórias de vida dos Americanos reais, que se tornaram tão mais miseráveis pela falta de acesso a cuidados de saúde decentes. Estas duas jornadas têm convergido de tal forma que, devido aos custos enormes da medicina personalizada e, pelo menos até hoje, da sua incapacidade de conferir mais do que benefícios marginais à vida da maioria dos Americanos, elas se tornam hoje quase incompatíveis. No entanto, até que a América se torne mais confortável perante a aceitação da morte, continuaremos a combater a nossa mortalidade com actividades que melhor se caracterizam como jornadas, ajudando a que o nosso sistema de saúde, já de si disfuncional, se torne cada vez menos capaz de responder às necessidades de saúde dos Americanos.