Intellectual disability is “a condition, not a number”: Ethics of IQ cut-offs in psychiatry, human services and law

SummaryDiagnosis in psychiatry and related fields is complicated by the fact that symptoms overlap across categories, comorbidity of diagnoses is commonplace, and information about a specific physical etiology (critical for diagnosis in medicine) is typically lacking. The field of intellectual disabilities/intellectual developmental disorder (IDD) differs from other psychiatric categories in the historically heavy reliance on IQ cut-offs to create the expectation of a clear demarcation between people who have IDD and those who do not. There is increasing dissatisfaction with this practice, however, as reflected in the move by DSM-5 away from a “disability” and towards a “disorder” emphasis. The May 2014 US Supreme Court majority decision in Hall v Florida which outlawed the use in death penalty cases of a “bright line” (IQ of 70) arbitrary IQ ceiling that ignores the standard error of five points exemplifies this evolving perspective, as reflected in the opinion delivered by Justice Kennedy that “intellectual disability is a condition, not a number”. In this paper, we trace the evolving history of our understanding of intelligence (and the increasingly outmoded nature of the entrenched concept of full-scale IQ) and describe the various efforts in three fields—human services, psychiatry, and law—that have been made to go beyond reliance on IQ ceilings and to reestablish a more scientifically accurate as well as clinically appropriate approach to IDD. Three ethical principles—beneficence/non-maleficence, consistency and rationality—are used to indicate why continued reliance on IQ ceilings in diagnosing IDD is a morally questionable practice.

RésuméLe diagnostic des maladies mentales en psychiatrie et dans les domaines associés est complexe du fait du recoupement des symptômes à plusieurs maladies, de la fréquence de la comorbidité des diagnostiques différentes et du manque de renseignements pertinents sur une étiologie physique spécifique (ceux qui sont indispensables pour un diagnostic médical). Le domaine des déficiences intellectuelles (DI)/troubles du développement intellectuel (TDI) diffère des autres catégories du domaine psychiatrique à cause de cette attente de pouvoir définir une démarcation claire du seuil de quotient intellectuel (QI) afin d’identifier les personnes atteintes de TDI ou de celles non affectées. Cette pratique (de fixer un seuil de QI pour le diagnostic des patients) induit une insatisfaction grandissante. Cependant, nous voyons que le DSM-5 est plutôt considéré comme un trouble alors qu’il était considéré antérieurement comme une déficience. La décision de la Cour suprême des États-Unis dans le procès Hall contre Florida en mai 2014 interdit l’utilisation des cas des peines de mort pour la définition des « seuils explicites » arbitraires ; ce point de vue évoluant avec son interdiction de la mise en pratique des « seuils explicites » arbitraires (en dessous d’un QI de 70) ignorant la déviation standard de 5 points, illustrant bien que ce seuil est en évolution constante. Ce point de vue est un exemple donné dans l’opinion émise par le Juge Kennedy : « la déficience intellectuelle n’est pas un seuil mais un état ». Dans cette étude, on trace l’histoire de notre compréhension de l’intelligence (et la nature de la notion indéracinable de QI en général, une notion de plus en plus désuète) et on décrit nos différents efforts dans trois domaines—les services sociaux, la psychiatrie et le droit—où il fallait aller plus loin que le recours à un seuil de QI pour pouvoir aborder DI d’une façon plus juste scientifiquement et cliniquement. L’objectif de ce travail était de considérer trois principes éthiques—la bienfaisance/non-malfaisance, la cohérence, et la rationalité—et, à partir de ces conclusions, de présenter en quoi l’utilisation de seuils de QI pour le diagnostic des DI est une pratique qui soulève de vraies questions morales.