La vie forcée ou corrigée en médecine périnatale : le point de vue du clinicien en néonatalogie

RésuméLes affections diagnostiquées en période néonatale trouvent souvent leur origine dans la période prénatale. Médecine fœtale et médecine néonatale partagent des concepts communs et sont deux branches de la médecine périnatale qui devrait s’institutionnaliser en tant que telle. La réanimation du nouveau-né en salle de naissance permet de sauver de nombreux enfants mais connaît aussi des limites éthiques du fait du pronostic développemental péjoratif parfois observé chez les extrêmes prématurés. Les malformations fœtales confrontent les soignants aux limites des thérapeutiques employées précocement dans l’existence. Les tentatives faites pour sauver les nouveau-nés gravement malformés sont licites mais doivent toujours être confrontées au risque d’obstination déraisonnable. Des exemples sont donnés et discutés ici dans des anomalies aussi différentes que les malformations cardiaques, la hernie diaphragmatique congénitale, l’insuffisance rénale terminale. Du fait du renoncement thérapeutique prénatal sur certaines pathologies, on peut se poser la question du retentissement de ces choix sur le développement du progrès médical. Une connaissance précise des techniques disponibles, une analyse au cas par cas des souffrances potentielles endurées par l’enfant, une prise en compte attentive du souhait des parents clairement informés, permettent aux soignants de déployer un humanisme adapté à chaque patient et de ne pas sombrer dans l’application stricte d’une procédure. Enfin, l’incertitude permanente qui émaille ces réflexions doit être réanalysée et respectée en tant qu’elle permet aux parents de développer une espérance et de vivre dans un contexte très traumatisant. Les soignants devraient en prendre conscience et en tenir compte sans culpabilité.

SummaryThe affections diagnosed in neonatal period often find their origin from the prenatal period. Foetal medicine and neonatal medicine share common concepts and are two branches of the perinatal medicine, which should become institutionalized as such. The resuscitation of the newborn in the delivery room allows to save numerous children but also has ethical limits because of the pejorative developmental outcome observed in extreme preterm babies. Congenital malformations confront the nursing team with the limits of therapeutic used prematurely in the existence. The attempts made to save severely malformed newborns are licit but must be always confronted at the risk of unreasonable obstinacy. Examples are given and discussed here in such different anomalies as cardiac malformations, congenital diaphragmatic hernia and terminal renal insufficiency. Because of prenatal therapeutic renunciation, we had to raise the question of the consequences of these choices on the development of medical progress. A precise knowledge of the available techniques, an individual analysis of the potential sufferings endured by the child, an attentive consideration of parents’ wishes once clearly informed, allow the nursing team to display a humanism adapted to every patient and not to sink into the strict application of a procedure. Finally, the permanent uncertainty, which enamels these reflections, has to be reanalyzed and respected as it allows the parents to develop hope and to live in a very traumatizing context. The nursing team should become aware of the role of uncertainty and take it into account without guilt.