Bioethics and the law: Should courts be allowed to make end of life decisions? Reflections on the Charlie Gard and Alfie Evans controversies

Cet article examine si les tribunaux devraient avoir le pouvoir de décider si le traitement de maintien en vie devrait être retiré malgré l'objection des décideurs substituts. Ce faisant, j'examine comment ce pouvoir accordé aux tribunaux pourrait être bénéfique pour les patients, mais défavorable pour les membres de la famille et les autres intervenants qui doivent survivre après le décès du patient. J'examine aussi quelques-unes des raisons culturelles et historiques qui empêchent de conférer un tel pouvoir aux tribunaux ou autres organismes gouvernementaux aux États-Unis, dont les transgressions morales telles que l'étude Tuskegee sur la syphilis, qui ont donné au public des raisons importantes de se méfier de l'intervention du gouvernement dans les soins de santé et les décisions de vie ou de mort. En s'appuyant sur les Charlie Gard et Alfie Evans, la théorie bioéthique, la philosophie politique et sur mon propre expérience d'éthicien clinique, je conclus que les tribunaux ne devraient pas avoir le pouvoir de cesser un traitement lorsque les mandataires s'y objecte. Cela mènera au chaos, à la peur et à la détresse chez les patients et leurs familles,. De plus, une telle prise de décision positive en ce qui concerne les questions de fin de vie viole les principes de la démocratie libérale, selon lesquels les décisions intimes dans le domaine de l'inconnu devraient être laissées aux patients et leurs mandataires. À moins que les mandataires n'empêchent un patient qui risque fort de souffrir physiquement ou qui le souhaite de mourir, donner aux tribunaux un tel pouvoir est susceptible de créer une détresse morale importante qui pourrait être évitée ou résolue en facilitant une communication transparente.