Cancer information needs of people with intellectual disability: A review of the literature

SummaryThe lifespan of people with an intellectual disability has increased significantly in recent years; however, this has resulted in a rising incidence of age-related illnesses including cancer. The World Health Organisation has expressed concern as evidence suggests prevalence rates for cancer are increasing for this group. The needs of people with a cancer diagnosis and an intellectual disability are beginning to be highlighted; however, there appears to be a substantial dearth of services including appropriate cancer information. This presents alarming obstacles and barriers to high-quality cancer care impacting on treatment, management and overall survival rates for this client group. Furthermore, a number of policy and research reports directed at the health needs of people with an intellectual disability have continually highlighted the need for accessible information and effective communication. Having access to cancer information should be considered a crucial part of providing optimum holistic care for this client group. Cancer professionals should assess the unique information needs of people with an intellectual disability as mainstream information does not meet their requirements. Furthermore, health professionals working in intellectual disability settings must also address their knowledge and information deficits in this regard. This paper presents a review of the literature with a specific focus on the cancer information needs of people with an intellectual disability.

ZusammenfassungDie Lebenserwartung von Personen mit geistigen Behinderungen hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Dies hat zu einem Anstieg der Inzidenz von altersassoziierten Erkrankungen einschließlich von Krebserkrankungen geführt. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) beobachtet mit Sorge, dass die Prävalenz von malignen Erkrankungen in dieser Personengruppe offenbar zunimmt. Obwohl die Bedürfnisse von Personen mit einer Krebskrankheit sowie einer geistigen Behinderung mittlerweile in das öffentliche Bewusstsein rücken, herrscht zweifellos ein erheblicher Mangel an entsprechenden Dienstleistungen wie adäquaten Informationen zu Krebskrankheiten. Dies erschwert das Erbringen einer hochqualitativen onkologischen Pflege erheblich und hat negative Auswirkungen auf die Behandlung, das Management und die Gesamt-Überlebensraten dieser Patientenpopulation. Darüber hinaus wird in Richtlinien und Forschungsberichten, die sich mit den Bedürfnissen von geistig behinderten Personen befassen, immer wieder darauf hingewiesen, dass leicht zugängliche Informationen sowie eine effiziente Kommunikation erforderlich sind. Dem Zugang zu Informationen über Krebserkrankungen sollte ein hoher Stellenwert eingeräumt werden, um eine optimale ganzheitliche Pflege dieser Patienten zu gewährleisten. Krebsspezialisten sollten den spezifischen Bedarf an Informationen von Personen mit geistigen Behinderungen ermitteln, da das vorhandene Informationsmaterial für diesen Personenkreis nicht geeignet ist. Ferner sollten sich Angehörige der Gesundheitsberufe, die geistig behinderte Personen behandeln, mit ihren eigenen Wissens- und Informationsdefiziten auf diesem Gebiet auseinandersetzen. In diesem Artikel wird die Fachliteratur zum Thema “Informationsbedarf von Personen mit geistigen Behinderungen” besprochen.