Cancer adolescent pathway in France between 1988 and 1997

SummaryWe report an adolescent cancer pathway from referral, through diagnosis and treatment, to follow-up in France. All cases of cancer among 15–19 years, diagnosed from 1988 to 1997, recorded by nine French population-based cancer registries (10% of French population) were included. The management of adolescent cancer by paediatricians was rare. An adolescents’ pathway through cancer care can be summarized as first visit to general practitioner, referral to adult oncologist for haematological malignancy and medical or surgical specialists for solid tumours, treatment in adult unit, and follow-up by adult oncologist, adult medical or surgical specialist, or general practitioner. Only 9% of the 15–19 years are entered into a clinical trial (respectively 6% and 3% into adult and paediatric clinical trial). The inclusion rate changes according to the diagnosis, higher for acute lymphoblastic leukaemia (39%), non-Hodgkin's lymphomas (NHL) (27%), and acute non-lymphoblastic leukaemia (20%). Only 4% of adolescent cancers were managed on shared adult/paediatric departments, especially for soft-tissue sarcomas (14.9%), malignant bone tumours (13.4), central nervous system tumours (6.2%), and NHL (4.4%). Whatever the reasons for lack of participation in clinical trials, an ideal model requiring communication and cooperation between all adult and paediatric specialists involved in adolescent cancer treatment should reduce the large gap in access to cooperative groups.

ZusammenfassungWir berichten über die Etappen, die ein jugendlicher Krebspatient in Frankreich während seiner Behandlung von der Überweisung über Diagnose und Therapie bis zu Nachbetreuung zurücklegt. Alle Fälle von Krebserkrankungen bei Patienten im Alter zwischen 15 und 19 Jahren, die im Zeitraum von 1988 bis 1997 diagnostiziert und in neun französischen populationsbasierten Krebsregistern erfasst wurden, wurden in die Untersuchung einbezogen. Es zeigte sich, dass jugendliche Krebspatienten nur selten von Kinderärzten betreut werden. Ein heranwachsender Patient, der wegen eines Krebsleidens behandelt wird, legt folgende Etappen zurück: Zunächst findet der erste Besuch bei einem Allgemeinmediziner statt, dann folgt die Überweisung an einen Onkologen, der erwachsene Patienten mit Blutkrebsleiden behandelt, oder an einen Internisten oder Chirurgen zur Behandlung eines soliden Tumors; weitere Etappen sind die Behandlung auf einer Erwachsenenstation, die Nachbetreuung durch einen Onkologen für Erwachsene, einen Internisten oder Chirurgen für Erwachsene oder einen Allgemeinmediziner. Lediglich 9% der 15- bis 19-jährigen Patienten wurden für eine Studie rekrutiert (jeweils 6% für eine klinische Studie mit erwachsenen Probanden und 3% für eine klinische Studie mit pädiatrischen Patienten). Je nach Diagnose wurden unterschiedliche Einschlussraten festgestellt; relativ hoch waren die Einschlussraten bei Patienten mit ALL (39%), NHL (27%) und ANLL (20%). In nur 4% der Fälle von Krebsleiden bei Heranwachsenden erfolgte das Management in gemischten Abteilungen, in denen sowohl Erwachsene als auch Kinder behandelt werden; dies galt insbesondere für Patienten mit Weichteilsarkomen (14,9%), malignen Knochentumoren (13,4%), ZNS-Tumoren (6,2%) sowie NHL (4,4%). Unabhängig von den Gründen für die fehlende Teilnahme an klinischen Studien ist folgendes festzustellen: Ein ideales Modell, bei dem alle Spezialisten für erwachsene und pädiatrische Patienten, die an der Behandlung von jugendlichen Krebspatienten beteiligt sind, miteinander kommunizieren und kooperieren, dürfte in der Lage sein, einen besseren Zugang zu Kooperationsgruppen zu gewährleisten.