Information needs and experiences: An audit of UK cancer patients

SummaryAs part of a multi-centred UK study evaluating multidisciplinary team communication, the information needs, decision making preferences and information experiences of 394 cancer patients were audited. A majority of patients (342/394, 87%) wanted all possible information, both good and bad news. Assuming that all clinicians had equal skill, the majority of patients (350/394, 89%) expressed no preference for the sex of their doctor. The largest proportion of patients (153/394, 39%) wanted to share responsibility for decision making, preference was significantly influenced by age (χ2=17.42χ2=17.42, df=4 P=0.002P=0.002) with older patients more likely to prefer the doctor to make the decisions. A majority of patients reported receiving information regarding their initial tests (313/314, 100%), diagnosis (382/382, 100%), surgery (374/375, 100%) and prognosis (308/355, 87%), fewer recalled discussions concerning clinical trials (119/280, 43%), family history (90/320, 28%) or psychosocial issues, notably sexual well-being (116/314, 37%). Cancer patients want to be fully informed and share decision making responsibility, but do not report receiving sufficient information in all areas. Multidisciplinary cancer teams need to ensure that where appropriate, someone provides patients with information about clinical trials, familial risk and psychosocial issues. Regular audits highlight gaps and omissions in the information given to patients.

ZusammenfassungIn einer britischen Multizenterstudie, in der die Kommunikation innerhalb von multidisziplinären Teams untersucht wurde, wurden bei 394 Patienten der Informationsbedarf, Präferenzen bei der Entscheidungsfindung sowie die Zufriedenheit mit den erhaltenen Informationen evaluiert. Die Mehrzahl der Patienten (342/394,87%) wünschte vollständige Informationen (sowohl gute als auch schlechte Nachrichten). Unter der Voraussetzung, dass aller Kliniker gleichermaßen kompetent waren, war es den meisten Patienten (350/394,89%) gleichgültig, ob sie von einem Arzt oder von einer Ärztin behandelt wurden. Der grösste Anteil der Patienten (135/394, 39%) wünschten, an der Verantwortung für die Entscheidungsfindung beteiligt zu werden; es wurde ein signifikanter Zusammenhang zwischen den Präferenzen und dem Alter beobachtet (X2=17,42X2=17,42, Freiheitsgrade=4, p=0,002p=0,002), wobei ältere Patienten häufiger dem Arzt die Entscheidung überließen. Die meisten Patienten berichteten, dass sie Informationen zu ihren initialen Tests (313/314,100%), Diagnosen (382/382,100%), chirurgischen Interventionen (374/375,100%) und Prognosen (308/355, 87%) erhalten hatten; eine geringere Zahl von Patienten konnte sich an Gespräche über klinische Studien (119/280,43%), Familienanamnese (90/320, 28%) oder psychosoziale Fragen, insbesondere zur Sexualität (116/314, 37%), erinnern. Krebspatienten haben den Wunsch, vollständige Informationen zu erhalten und an den Entscheidungsprozessen beteiligt zu werden, geben jedoch an, nicht bei allen Fragen ausreichende Informationen zu erhalten. Multidisziplinäre onkologische Teams müssen sicherstellen, dass Personen zur Verfügung stehen, welche den Patienten Informationen zu klinischen Studien, familiären Risiken und psychosozialen Fragen geben. Regelmäßige Audits können Mängel und Unterlassungen im Hinblick auf Informationen aufdecken, die den Patienten gegeben werden.