People with intellectual disabilities and their need for cancer information

Many people with intellectual disabilities will be affected by cancer in their lifetime. There is a lack of available knowledge about people with intellectual disabilities’ understanding and experience of cancer, and about their need for cancer information. The principal aim of the study was to explore the information needs of people with intellectual disabilities who are affected by cancer. This was a qualitative, hypothesis generating study. Nine people with intellectual disabilities who were affected by cancer were identified using a purposive sampling method; five of these participated in the study. Data collection included observation of the use of a pictorial cancer information book designed for people with intellectual disabilities, and semi-structured interviews. Data analysis revealed three themes: (1) “Nobody told me”: the desperate need for cancer information; (2) “That reminds me”: telling my own story; and (3) “I don’t know much about cancer”: the difficulties of the staff supporting people with intellectual disabilities to read the cancer information book. The people with intellectual disabilities in this study were not provided with information about cancer. They wanted this information, and appeared to be capable of comprehending it. Further development of accessible information materials around cancer and palliative care is needed.

ZusammenfassungViele Menschen mit geistigen Behinderungen erkranken zu ihren Lebzeiten an Krebs. Bislang ist nur wenig darüber bekannt, in welchem Maße geistig behinderte Personen ihre Krebserkrankung verstehen und wahrnehmen und welche Informationen über Krebserkrankungen sie benötigen. Das Hauptziel dieser Studie bestand darin, den Informationsbedarf von geistig behinderten Personen zu ermitteln, die an einer Krebserkrankung leiden. Es handelte sich um eine qualitative hypothesengenerierende Studie. Mittels einer zielgerichteten Methode zur Probandengewinnung wurden neun krebskranke Personen mit geistigen Behinderungen ausgewählt, von denen fünf an der Studie teilnahmen. Zu den erhobenen Daten zählten die Beobachtung der Anwendung eines bebilderten Informationsbuches, das speziell für geistig behinderte Menschen konzipiert wurde, sowie semistrukturierte Interviews. Die Datenanalyse zeigte drei Kernaussagen auf: (1) „Keiner hat mir etwas gesagt“: eine Aussage, die den dringenden Bedarf an Informationen über Krebsleiden widerspiegelt; (2) „Das erinnert mich an etwas“: an meine eigene Geschichte; sowie (3) „Über Krebs weiß ich nicht viel“: in diesem Zusammenhang hat das Personal die schwierige Aufgabe, geistig behinderte Menschen dazu zu bewegen, das Informationsbuch über Krebserkrankungen zu lesen. Die in dieser Studie untersuchten geistig behinderten Personen erhielten keinerlei Informationen über Krebserkrankungen: Vielmehr forderten die Probanden diese Informationen ein und waren offenbar auch in der Lage, sie zu verstehen. Es besteht Bedarf für die Erstellung von zusätzlichem behindertengerechtem Informationsmaterial über Krebsleiden und palliative Behandlungen.