Organisation de la prise en charge de la maladie de Gaucher en France

RésuméLa prise en charge de la maladie de Gaucher en France est facilitée par le Comité d’Évaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG). Ce comité multidisciplinaire regroupe des médecins appartenant pour la plupart à un centre de références maladies rares. Le registre français coordonné par le CETG inclut quatre cent cinquante-six patients. Deux cent trente patients sont traités. Quatre-vingt cinq % des patients ont un phénotype 1, 10,5 % un type 2 et 5,5 % un type 3. Un seul patient a un déficit en saposine C. Les informations du CETG sont disponibles sur le site www.cetl.net.

Gaucher disease management in France is facilitated by CETG (Comitee of Evaluation and Treatment of Gaucher disease). Four hundred and fifty-six patients are enrolled in 2006 in the French Gaucher registry of CETG. Two hundred and thirty patients had treatment. Eighty five % are type 1, 10,5 % type 2 and 5.5 % type 3. Only 1 patient had a saposin C deficiency. Information on CETG is available on www.cetl.net.