How do patients with type 2 diabetes perceive their disease? Insights from the French DIABASIS survey

AimThe main purpose of this survey was to describe type 2 diabetes (T2DM) from the patient's standpoint in a representative French panel in 2008.MethodsFourteen thousand two hundred and one individuals from the general population aged 45 or older completed a self-questionnaire exploring knowledge about diabetes; 1092 replies were from patients with T2DM.ResultsThe prevalence of T2DM in this population was 7.7%, with demographics as follows: 60% men; mean age: 66 years; mean age at diagnosis: 55 years; mean BMI: 29 kg/m2. Eighty-five percent of T2DM patients reported that they wanted more information about at least one aspect of the disease at diagnosis; they reported feeling anxious (30%), frightened (13%), angry (4%) or that the disease was unfair (12%). Half of the patients had modified their dietary habits but 71% found it difficult to engage in regular physical activity. Most patients (90%) were treated with drugs: 81% with oral antidiabetic drugs (OAD) (44% in monotherapy) while 19% received insulin (alone or in combination with OAD). Twenty-three percent complained of weight gain since start of current therapy (average gain of 7.3 kg). Insulin initiation represented a turning point for patients who became more aware of the disease severity, more willing to follow advice and to take greater control over their disease management. The mean time from diagnosis to insulin initiation was 13.8 years. Half of the patients perceived their disease as severe especially women, patients who initially reacted with anxiety, insulin-treated patients and those actively involved in their disease management. Some gender differences emerged: women took the disease more seriously, were more engaged in self-management, and reported a higher impact on daily life.ConclusionsDIABASIS provides important information for diabetes care by highlighting patients’ views of the disease, such as distress at diagnosis, lack of adequate information to cope with this distress and the important supportive role played by the family. A deeper understanding of patients’ perception of the disease would help optimize customized care.

RésuméObjectifL’objectif principal de cette étude était de décrire le diabète de type 2 (DT2) du point de vue des patients à partir d’un échantillon représentatif de la population française en 2008.MéthodesQuatorze mille deux cent un autoquestionnaires explorant la connaissance de la maladie dans la population générale âgée de 45 ans et plus ont été analysés, 1092 réponses provenaient de patients DT2.RésultatsLa prévalence du DT2 dans cette population était de 7,7 %, avec les caractéristiques démographiques suivantes : 60 % d’hommes ; âge moyen : 66 ans ; âge au diagnostic : 55 ans ; IMC : 28,9 kg/m2. Quatre-vingt-cinq pour cent des patients auraient souhaité avoir plus d’informations sur la maladie au moment du diagnostic ; ils rapportaient des sentiments d’inquiétude (30 %), de peur (13 %), de colère (4 %) et d’injustice (12 %). La moitié des patients avait modifié leurs habitudes alimentaires, mais 71 % n’avaient toujours pas d’activité physique régulière. Quatre-vingt-dix pour cent des patients recevaient un traitement médicamenteux : 81 % un antidiabétique oral (ADO) (44 % en monothérapie) et 19 % de l’insuline (seule ou en association à un ADO). Vingt-trois pour cent déclaraient une prise de poids (en moyenne de +7,3 kg). La mise à l’insuline (qui intervenait en moyenne 13,8 ans après le diagnostic) marquait une étape importante dans la maladie, avec une prise de conscience de sa gravité et une plus grande implication dans sa prise en charge. La moitié des patients percevait la maladie comme grave, plus fréquemment les femmes, mais aussi les patients anxieux à l’annonce, ayant un diabète de plus de dix ans, traités par insuline et ceux le plus investis dans la gestion de leur maladie. Des différences intersexes sont apparues : les femmes ayant davantage conscience de la gravité de la maladie, étant plus investies dans la gestion de celle-ci, avec un retentissement plus important sur leur vie quotidienne.ConclusionsDIABASIS, en partant du vécu des patients, apporte des informations clé pour la prise en charge du DT2, telle que l’importance de l’annonce du diagnostic, avec le stress engendré et la forte demande d’informations complémentaires, et le soutien fondamental représenté par la famille dans la prise en charge quotidienne de la maladie. Une meilleure compréhension du point de vue des patients devrait permettre une prise en charge plus individualisée.