Suivi à l'âge adulte des patients porteurs de myéloméningocèle

Le devenir à l'âge adulte des patients porteurs de myéloméningocèle pose de multiples problèmes en rapport avec le caractère multisystémique de leur pathologie. Ces pathologies entraînent une surmortalité, actuellement liée surtout au shunt, et une morbidité qui se manifeste surtout aux plans de la locomotion et du contrôle sphinctérien. Ces patients peuvent donc perdre la marche, du fait du syndrome de refixation médullaire ou voir se dégrader leur continence et leur fonction rénale. Le résultat est dans l'immense majorité des cas un résultat fonctionnel et une intégration socioprofessionnelle médiocres. Les demandes des patients concernant leur vie professionnelle, affective et de procréation doivent être entendues. Cela nécessite la mise en place d'équipes pluridisciplinaires, à la fois pédiatriques et adultes, mais aussi par l'éducation des patients et la reconnaissance du coût financier du maintien de l'autonomie des patients et une tarification des actes thérapeutiques, permettant d'assurer la viabilité de la prise en charge médicale.