Organisation des soins spécialisés et intégrés en ambulatoire pour la prise en charge de la maladie rénale chronique en pédiatrie : expérience du CHU Sainte-Justine

RésuméLa prise en charge des enfants atteints de maladies rénales chroniques est basée sur la mise en place de soins complexes qui ont pour but d’améliorer la croissance, le développement et ultimement la qualité de vie des enfants. Les cliniques externes traditionnelles sont souvent insuffisantes et inadéquates pour répondre aux spécificités pédiatriques de la maladie. Récemment, les cliniques spécialisées de maladie rénale chronique et de prédialyse se sont développées pour faciliter et améliorer la prise en charge des patients avec une approche globale et multidisciplinaire. Nous rapportons ici l’expérience pédiatrique de ce mode de suivi avec l’organisation et la mise en place d’une clinique spécialisée prévention optimale de l’insuffisance rénale (Prévoir), au niveau du CHU de Sainte-Justine.

SummaryThe management and optimal care for the pediatric patient with chronic kidney disease requires attention not only to medical management, but also special focus on the psychosocial and developmental factors of children which is complicated by the presence of other disease-related complications. In recent years, specialized chronic kidney disease and predialysis clinics have been set up to facilitate and improve the quality of care of these patients with a multidisciplinary organisation and coordinated management approaches of a renal team. We present our experience in establishing such a renal management clinic named “Prévoir” for children with chronic kidney disease at Sainte-Justine Hospital.