Difficultés de suivi d'une cohorte d'enfants nés grands prématurés : EPIPAGE Paris–Petite-Couronne

RésuméObjectifsDécrire les caractéristiques des « mauvais répondants » et de leurs enfants dans la cohorte des grands prématurés de l'étude EPIPAGE et tenter de comprendre les raisons de non-retour des questionnaires.MéthodeLes « mauvais répondants » (n = 176) sont les parents qui n'ont pas renvoyé les questionnaires prévus à 1 et à 2 ans. Des appels téléphoniques et visites à domicile ont été effectués pour tenter de les retrouver.RésultatsLes familles des enfants des « mauvais répondants » étaient dans une situation sociale plus défavorisée et avaient un enfant né plus prématurément que les familles des « bons répondants ». Les recherches pour retrouver les « mauvais répondants » ont montré que les familles étaient souvent dans des situations de grande précarité sociale, avaient des maladies graves et des difficultés psychologiques. La moitié des enfants des « mauvais répondants » ont pu être examinés dans le cadre du bilan à 5 ans. Ils avaient tendance à avoir de moins bons résultats au test de développement psychologique et à être en moins bonne santé que les enfants des « bons répondants ».ConclusionEn ne suivant pas la totalité de la population initiale, on sous-estime les difficultés sociales des familles et probablement les taux de séquelles liées à la grande prématurité.

ObjectivesTo describe the characteristics of the children of parents who did not respond to a follow-up questionnaire in a cohort of very preterm infants (EPIPAGE study) and to explore the reasons why they did not complete the questionnaires.MethodsThe non-respondents (N = 176) were the parents who did not return the questionnaires at 1 and 2 years. Contacts were organised by telephone calls and at home visits.ResultsThe families of the non-respondents presented more socioeconomic difficulties and their children were born more preterm than those followed up without difficulties. The efforts made to contact the non-respondents revealed that their families were often confronted with major adverse socioeconomic difficulties, had severe illnesses and psychological troubles. Half of the children of the non-respondents were finally examined at the 5-year assessment. They showed lower performances at the cognitive development test and a poorer health status than the children of the respondents.ConclusionWhen the follow-up does not include the initial population in its totality, the socioeconomic difficulties are underestimated and probably also the rate of sequelae associated with very preterm delivery.