Value of a national administrative database to guide public decisions: From the système national d'information interrégimes de l'Assurance Maladie (SNIIRAM) to the système national des données de santé (SNDS) in France

En France, le législateur a souhaité en 1999 que les régimes d'Assurance Maladie développent un système national d'information interrégimes de l'Assurance Maladie (SNIIRAM) afin de mieux connaître et évaluer le recours aux soins et les dépenses de santé des assurés. Ces données sur près de 66 millions d'habitants en 2015 ont déjà donné lieu à de nombreuses publications internationales s'intéressant à différentes thématiques : prévalence et incidence de pathologies, parcours de soins de patients, état de santé et recours aux soins de populations spécifiques, usage des médicaments en vie réelle, mesure d'effet indésirables de médicaments ou d'autres procédures de soins, suivi des dépenses de l'Assurance Maladie, etc. Le SNIIRAM contient des informations individuelles sur des caractéristiques sociodémographiques et médicales des assurés et l'ensemble des remboursements de soins hospitaliers et de médecine de ville, codés selon différents référentiels. L'accès aux données est soumis à des autorisations qui sont fonction de la nature des données demandées ou utilisées, de leur temporalité et du statut du demandeur. De façon générale, les données peuvent être analysées par les organismes habilités sur la période couvrant les trois dernières années plus l'année en cours, et des demandes spécifiques peuvent être réalisées pour extraire des données portant sur des historiques plus longs. Un échantillon généraliste de bénéficiaires (EGB) au 1/97e, représentatif de la population protégée au niveau national, a été constitué en 2005 pour permettre un suivi sur 20 ans avec un accès facilité pour la recherche médicale. Il s'agit d'une cohorte ouverte, qui inclut les nouveaux affiliés et nouveau-nés. Le SNIIRAM a continué à évoluer mais aussi à s'étendre pour devenir, en 2016, le socle du futur système national des données de santé (SNDS) qui intègrera progressivement de nouvelles informations (causes de décès, données médicosociales et des assurances complémentaires santé). Conjointement, les modalités d'accès aux données et les systèmes de protection évoluent aussi. Cet article a pour but de décrire le SNIIRAM et l'évolution vers le SNDS, les données recueillies, les outils développés afin d'en faciliter l'analyse, les limites rencontrées, les autorisations d'accès et leurs évolutions.