Intervention des patients dans l'animation d'un programme d'éducation thérapeutique dédié au lupus systémique : définitions, mise en place et bénéfices

RésuméProposBien que recommandée, la participation de patients ayant des compétences particulières dans les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) est rare. Ce travail rapporte l'expérience d'un centre national de référence pour les maladies systémiques rares.Patients et méthodesL'implication de patients « intervenants » (PI) a été envisagée dès l'élaboration du programme d'ETP dédié au lupus systémique : les rôles et les compétences requises de ces patients ont été définis et mis en adéquation avec les objectifs pédagogiques. Des patients répondant aux critères définis ont été recrutés lors d'entretiens individuels puis contactés pour participer à une formation pédagogique. Une évaluation de l'intervention des PI a été réalisée par questionnaire auprès des PI et des soignants ayant co-animé avec eux des séances éducatives.RésultatsTrois fonctions des PI ont été identifiées : partage d'expérience, transmission de « trucs et astuces » et favorisation des échanges. Une hiérarchisation des interventions des PI a été faite (du partage d'expérience à la co-animation). Parmi les 298 patients ayant bénéficié du programme d'ETP, 25 (8,4 %) ont été identifiés comme PI potentiels. Huit d'entre eux (32 %) ont bénéficié d'une formation pédagogique spécifique de 12 h et deux (25 %) participent activement à l'animation des séances. Pour les PI comme pour les soignants, l'intervention des PI dans le programme d'ETP semble bénéfique (échelle visuelle analogique 7,5 et 9,5/10, respectivement).ConclusionsBien que difficile à mettre en place, l'intervention de PI dans un programme d'ETP dédié à une maladie systémique rare semble utile et mériterait d'être valorisée.

PurposeThough recommended, participation of patients with specific expertise in therapeutic education programs (TEP) is rare. This work reports the experience of a national reference centre for rare systemic diseases.Patients and methodsInvolvement of “expert patients” (EP) has been planned from the development of a TEP dedicated to systemic lupus: patients' roles and required expertise have been defined and linked to the pedagogical tools. Such patients have been recruited during individual interviews and called to participate to specific pedagogical training. EP intervention have been evaluated by questionnaire to EP and health care providers.ResultsThree EP's functions have been identified: sharing experiences, giving “tips and tricks” and promoting dialogue. EP's interventions has been organised into a hierarchy (from sharing to co-animation). Among 298 patients enrolled in the TEP, 25 (8.4%) have been identified as possible EP. Eight of them (32%) benefited from a specific training of 12 hours. Among these patients, two (25%) regularly participate to the education sessions. For EP as well as for health care providers, EP's intervention seems beneficial (visual scale scores of 7.5 and 9.5, respectively).ConclusionsThough difficult to organise, EP's intervention in TEP dedicated to rare systemic diseases seems useful and would earn to be increase.