کد مقاله کد نشریه سال انتشار مقاله انگلیسی نسخه تمام متن
7332971 1476038 2015 8 صفحه PDF دانلود رایگان
عنوان انگلیسی مقاله ISI
Flexible positions, managed hopes: The promissory bioeconomy of a whole genome sequencing cancer study
ترجمه فارسی عنوان
موقعیت های انعطاف پذیر، امید مدیریت شده: اقتصاد زیستی در حال تکمیل یک مطالعه سرطان تومور کل ژنوم است
کلمات کلیدی
ایالات متحده، اقتصاد اقتصادی، ارزش بیولوژیکی، توالی انتخاب ژنوم کل، سرطان، موقعیتی، مرکز مراقبت های بالینی پژوهشی، ژنومیک ترجمه شده،
ترجمه چکیده
تحقیقات ژنومی در دهه اخیر به سرعت در حال گسترش دامنه و جاه طلبی خود بوده است که بخش خصوصی و دولتی آن را ارتقا می دهد و دارای توان بالقوه برای انقلابی در پزشکی بالینی است. این تقاضای اقتصاد زیستی تحقیق و فن آوری ژنوم توسط امکان و انتظارات مشترک سرمایه گذاران، محققان و پزشکان، بیماران و عموم مردم به وجود می آید و به نوبه خود تولید می کند. امتحانات این کالاهای زیست محیطی اغلب بر روی گفتمان عمومی، بازنمایی رسانه ها و سرمایه گذاری ها تمرکز می کند که این رژیم های امید را به خطر می اندازد؟ بلکه حیاتی ترین مسائل صمیمی تحقیقات پزشکی کوچک و امیدهای خصوصی، آرزوها و ناامیدی کسانی است که درگیر آن هستند. در اینجا یک سایت تولیدی محلی در یک پروژه تحقیقاتی بالینی مبتنی بر دانشگاه مورد بررسی قرار می گیرد که به دنبال شناسایی ژن های جدید استعداد سرطان از طریق توالی کامل ژنوم در افرادی است که در معرض خطر ابتلا به سرطان هستند. مصاحبه های عمیق با 24 بزرگسال که نمونه های اهدا شده را برای مطالعه به دست آوردند، توانایی تغییر انعطاف پذیری بین موقعیت خود را به عنوان شرکت کنندگان تحقیق از یک طرف و به عنوان بیمار و یا به عنوان اعضای خانواده بیماران، از سوی دیگر. به همین ترتیب، مصاحبه ها با اعضای تیم تحقیقاتی، ماهیت دوگانه موقعیت خود را به عنوان محقق و پزشکان برجسته کردند. برای هر دو طرف، این موقعیت دوگانه سرمایه گذاری خود را در پروژه و ارزش گذاری نتایج احتمالی آن را شکل داد. در روایت ها، همه ی احزاب بین این موقعیت های مختلف ارتباطی تغییر می یابند، زیرا امیدها و انتظارات را برای پروژه تحقیق مدیریت می کنند. ما پیشنهاد می کنیم که این انعطاف پذیری، برنامه ریزی و مشارکت را در مواجهه با پتانسیل و احتمال ناامیدی در یک یا چند جبهه تسهیل می کند و به عنوان یک عنصر کلیدی در انعطاف پذیری این اقتصاد زیست محیطی محلی عمل می کند. ما نتیجه می گیریم که این ابعاد چندگانه ارتباطات و موضع گیری در ایجاد هر گونه اقتصاد پیچیده و زیست محیطی ذاتی و ضروری است. یا درغیر این صورت.
موضوعات مرتبط
علوم پزشکی و سلامت پزشکی و دندانپزشکی سیاست های بهداشت و سلامت عمومی
پیش نمایش مقاله
موقعیت های انعطاف پذیر، امید مدیریت شده: اقتصاد زیستی در حال تکمیل یک مطالعه سرطان تومور کل ژنوم است
چکیده انگلیسی
Genomic research has rapidly expanded its scope and ambition over the past decade, promoted by both public and private sectors as having the potential to revolutionize clinical medicine. This promissory bioeconomy of genomic research and technology is generated by, and in turn generates, the hopes and expectations shared by investors, researchers and clinicians, patients, and the general public alike. Examinations of such bioeconomies have often focused on the public discourse, media representations, and capital investments that fuel these “regimes of hope,” but also crucial are the more intimate contexts of small-scale medical research, and the private hopes, dreams, and disappointments of those involved. Here we examine one local site of production in a university-based clinical research project that sought to identify novel cancer predisposition genes through whole genome sequencing in individuals at high risk for cancer. In-depth interviews with 24 adults who donated samples to the study revealed an ability to shift flexibly between positioning themselves as research participants on the one hand, and as patients or as family members of patients, on the other. Similarly, interviews with members of the research team highlighted the dual nature of their positions as researchers and as clinicians. For both parties, this dual positioning shaped their investment in the project and valuing of its possible outcomes. In their narratives, all parties shifted between these different relational positions as they managed hopes and expectations for the research project. We suggest that this flexibility facilitated study implementation and participation in the face of potential and probable disappointment on one or more fronts, and acted as a key element in the resilience of this local promissory bioeconomy. We conclude that these multiple dimensions of relationality and positionality are inherent and essential in the creation of any complex economy, “bio” or otherwise.
ناشر
Database: Elsevier - ScienceDirect (ساینس دایرکت)
Journal: Social Science & Medicine - Volume 130, April 2015, Pages 146-153
نویسندگان
, , ,