Patient involvement in a systematic review: Development and pilot evaluation of a patient workshop

Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Forschung wird zunehmend gefordert, um die Relevanz und Aussagefähigkeit von Forschungsergebnissen zu verbessern. Während das National Institute for Health Research in England die Patientenbeteiligung seit Jahren fördert, fehlt es in Deutschland noch weitgehend an flächendeckender Forschungsbeteiligung. Zudem liegen Informationen über Methoden der Patientenbeteiligung hauptsächlich für englische Forschungskontexte vor, und detaillierte Informationen zur Patientenbeteiligung in systematischen Reviews sind lückenhaft. Das Ziel der Studie war es daher, dass Patienten klinisch relevante Zielgrößen zu einem systematischen Review zu metakognitiven Interventionen beitragen und priorisieren und dass sie einen Patientenworkshop und ihre wahrgenommene Forschungsbeteiligung bewerten. Sieben psychiatrieerfahrene Patienten nahmen an unserem Workshop teil. Sie benannten Zielgrößen, die im Reviewprotokoll schon vorgesehen waren (z.B. metakognitive und kognitive Veränderungen, Symptomatik, Lebensqualität), vernachlässigten andere Endpunkte (z.B. Zufriedenheit, Akzeptanz) und fügten neue Zielgrößen hinzu (z.B. Handlungsspielräume/Autonomie, Anwendbarkeit). Die Patienten würdigten die Workshopteilnahme insgesamt. Einige empfahlen jedoch eine frühere Beteiligung und eine Anpassung der gegebenen Informationen. Zukünftige systematische Reviews können von der Beteiligung von Patienten bei der Definition weiterer Bestandteile der Fragestellung (wie Population oder Interventionen), der Interpretation zentraler Ergebnisse oder der Formulierung einer allgemeinverständlichen Zusammenfassung profitieren.