Still living with fistula: an exploratory study of the experience of women with obstetric fistula following corrective surgery in West Pokot, Kenya

Obstetric fistula is a complication of pregnancy that affects women following prolonged obstructed labour. Although there have been achievements in the surgical treatment of obstetric fistula, the long-term emotional, psychological, social and economic experiences of women after surgical repair have received less attention. This paper documents the challenges faced by women following corrective surgery and discusses their needs within the broader context of women's health. We interviewed a small sample of women in West Pokot, Kenya, during a two-month period in 2010, including eight in-depth interviews with fistula survivors and two focus group discussions, one each with fistula survivors and community members. The women reported continuing problems following corrective surgery, including separation and divorce, infertility, stigma, isolation, shame, reduced sense of worth, psychological trauma, misperceptions of others, and unemployment. Programmes focusing on the needs of the women should address their social, economic and psychological needs, and include their husbands, families and the community at large as key actors. Nonetheless, a weak health system, poor infrastructure, lack of focus, few resources and weak political emphasis on women's reproductive health do not currently offer enough support for an already disempowered group.

RésuméLa fistule obstétricale est une complication de la grossesse qui touche les femmes après un travail prolongé ou obstrué. Si le traitement chirurgical de la fistule a fait des progrès, les expériences émotionnelles, psychologiques, sociales et économiques à long terme des femmes après l'intervention réparatrice ont reçu moins d'attention. L'article documente les difficultés des femmes après l'opération et discute de leurs besoins dans le contexte plus large de la santé féminine. Nous avons interrogé un petit échantillon de femmes à West Pokot, Kenya, pendant deux mois en 2010, avec huit entretiens approfondis avec des patientes présentant une fistule et deux discussions de groupe, chacune avec des femmes ayant une fistule et des membres de la communauté. Les femmes ont déclaré que leurs problèmes se sont poursuivis après l'intervention réparatrice : séparation, divorce, infécondité, stigmatisation, isolement, honte, diminution du sentiment de valeur personnelle, traumatisme psychologique, conceptions erronées des autres et chômage. Les programmes axés sur les besoins des femmes doivent aborder leurs besoins sociaux, économiques et psychologiques et associer les conjoints, les familles et l'ensemble de la communauté comme acteurs clés. Néanmoins, la faiblesse du système de santé, la médiocrité des infrastructures, le manque d'attention, l'insuffisance des ressources et la faible priorité politique accordée à la santé génésique des femmes ne permettent pas de soutenir suffisamment un groupe déjà démuni.

ResumenLa fistula obstétrica es una complicación del embarazo que afecta a las mujeres tras un parto obstruido prolongado. Aunque se han visto logros en el tratamiento quirúrgico de la fístula obstétrica, las experiencias emocionales, psicológicas, sociales y económicas de las mujeres a largo plazo después de la reparación quirúrgica han recibido menos atención. En este artículo se documentan los retos que enfrentan las mujeres después de una cirugía correctiva y se discuten sus necesidades en el contexto más amplio de la salud de las mujeres. Entrevistamos a una pequeña muestra de mujeres en West Pokot, Kenia, durante un plazo de dos meses en 2010: ocho entrevistas a profundidad con sobrevivientes de fístula y dos discusiones en grupos focales, una con sobrevivientes de fístula y la otra con integrantes de la comunidad. Las mujeres informaron problemas continuos después de la cirugía correctiva, tales como separación y divorcio, infertilidad, estigma, aislamiento, vergüenza, disminuida autoestima, trauma psicológico, percepciones erróneas de otras personas y desempleo. Los programas centrados en las necesidades de las mujeres deben atender las necesidades sociales, económicas y psicológicas de cada mujer e incluir a su esposo, familia y comunidad como actores clave. Sin embargo, debido a las deficiencias del sistema de salud y la infraestructura, falta de enfoque, pocos recursos y poco énfasis político en la salud reproductiva de las mujeres, no se ofrece suficiente apoyo a un grupo de por sí desempoderado.