The prevention of mother-to-child HIV transmission programme in Lilongwe, Malawi: why do so many women drop out

Mother-to-child transmission of HIV constitutes a substantial burden of new HIV infections in sub-Saharan Africa, and losses to follow-up continue to undermine prevention of mother-to-child transmission of HIV (PMTCT) programmes. This qualitative study sought to clarify why some women who were enrolled in a PMTCT programme in Lilongwe, Malawi, did not fully participate in follow-up visits in the first six months after testing HIV-positive. Twenty-eight women, 14 who participated fully in the programme and 14 who dropped out, were purposively selected for in-depth interview at two clinics. Focus group discussions with 15 previously interviewed and 13 newly recruited women were also conducted. Discussions with 12 of the women's husbands were also carried out. Although the proportion of women being tested has reportedly increased, losses to follow-up have shifted and are occurring at every step after testing. Major emerging themes associated with dropping out of the PMTCT programme within six months after delivery were to avoid involuntary HIV disclosure and negative community reactions, unequal gender relations, difficulties accessing care and treatment, and lack of support from husbands. The whole approach to the delivery of the PMTCT programme and home visits must be reconsidered, to improve confidentiality and minimise stigmatization. Women need to be empowered economically and supported to access HIV treatment and care with their partners, to benefit their whole family.

RésuméLa transmission mère-enfant du VIH représente une part importante des nouvelles infections en Afrique subsaharienne et les pertes du suivi continuent de saper les programmes de prévention de la transmission mère-enfant (PTME). Cette étude qualitative souhaitait déterminer pourquoi certaines participantes d'un programme de PTME à Lilongwe, Malawi, avaient manqué des visites de suivi les six premiers mois après avoir découvert leur séropositivité lors d'un dépistage. Vingt-huit femmes – 14 participant pleinement au programme et 14 l'ayant abandonné – ont fait l'objet d'un entretien approfondi dans deux dispensaires. Des discussions en groupe avec 15 femmes interrogées précédemment et 13 nouvelles recrues ont aussi été organisées, de même qu'avec 12 conjoints des femmes. Bien que la proportion déclarée de femmes se faisant dépister ait augmenté, les pertes pour le suivi ont évolué et se produisent désormais à toutes les étapes après le test. Les principales raisons de l'abandon du programme de PTME dans les six mois après l'accouchement étaient la crainte d'une révélation involontaire de la séropositivité et des réactions communautaires négatives, le manque de parité entre les sexes, les difficultés d'accès aux soins et au traitement, et le soutien insuffisant des maris. Toute l'approche de l'application du programme de PTME et des visites à domicile doit être revue, pour améliorer la confidentialité et minimiser la stigmatisation. Il faut donner aux femmes les moyens économiques de s'autonomiser et les aider à avoir accès au traitement et aux soins du VIH avec leur partenaire et leurs enfants ce qui profitera à toute la famille.

ResumenEn África subsahariana, gran parte de nuevas infecciones por VIH se deben a la transmisión materno-infantil, y las pérdidas de seguimiento continúan socavando los programas de prevención de la transmisión materno-infantil del VIH (PTMI). El objetivo de este estudio cualitativo era aclarar por qué algunas de las mujeres inscritas en un programa de PTMI en Lilongwe, Malaui, no participaron al máximo en las consultas de control durante los primeros seis meses posteriores a haber sido diagnosticadas VIH-positivas. Se seleccionaron 28 mujeres para entrevistas a profundidad en dos clínicas: 14 participaron al máximo en el programa y 14 lo abandonaron. Además, se realizaron discusiones en grupos focales con 15 mujeres entrevistadas anteriormente y 13 recién reclutadas, así como discusiones con 12 de los esposos. Aunque la proporción de mujeres que se someten a la prueba del VIH ha aumentado, las pérdidas de seguimiento continúan ocurriendo en cada paso posterior a las pruebas. Los principales motivos emergentes asociados con abandonar el programa de PTMI dentro de los seis meses posteriores al parto fueron: para evitar la divulgación involuntaria del estado de VIH y reacciones negativas de la comunidad, relaciones desiguales entre los sexos, dificultades accediendo a los servicios y el tratamiento, y la falta de apoyo del esposo. Para mejorar la confidencialidad y minimizar el estigma, es necesario reconsiderar la estrategia de ejecución del programa y las visitas a domicilio. Las mujeres necesitan autonomía económica y apoyo para poder acceder al tratamiento y los servicios de VIH con sus parejas, a fin de beneficiar a toda su familia.