Implication des lois dites de bioéthique dans la réduction du nombre des autopsies médicales et scientifiques

RésuméL’objectif de ce travail était de déterminer dans quelle mesure les lois de bioéthique de 1994 ont joué un rôle dans la réduction du nombre des prélèvements à but scientifique. Le législateur, suite à certaines dérives en matière de prélèvements, avait en effet souhaité modifier la loi Caillavet alors en vigueur. Le but recherché par les lois de 1994 était de développer une prise de conscience du respect dû à la dépouille mortelle, dans un souci d’éthique individuelle. Il est vite apparu que ce pourrait être au détriment de la recherche, des progrès médicaux et de la sécurité sanitaire. Dans l’optique de la révision prévue des lois de bioéthique, ce travail pose l’hypothèse que les lois ont effectivement joué un rôle. La situation juridique en France avant 1994 et le contexte social dans lequel les lois ont été conçues et votées sont rappelés. Les modifications de comportements médicaux en rapport avec la mise en application des lois de 1994 sont évoquées. La réduction du nombre des autopsies scientifiques est ciblée par une revue de la littérature nationale et internationale afin de faire ressortir les divers facteurs impliqués. L’étude de la littérature montre que la réduction est réelle également dans des pays ayant une législation différente. Une étude personnelle, menée au centre hospitalier universitaire de Lille, vise à vérifier au plan local si la réduction a été effective. Les 2875 dossiers d’autopsies scientifiques, réalisées entre 1988 et 2000 par le service d’anatomopathologie, à la demande des services du CHU mais également des autres centres hospitaliers et cliniques de la région Nord-Pas-de-Calais ont été étudiés. Les résultats montrent une réduction effective des autopsies et prélèvements chez les adultes et personnes âgées mais un accroissement des autopsies de fœtus. L’étude quantitative a permis de repérer les services les plus impliqués et de réaliser ensuite une étude qualitative basée sur des entretiens individuels, menés dans les services concernés. Des entretiens ont également été menés auprès d’usagers de l’hôpital et auprès de membres du personnel administratif. L’analyse de ces entretiens a permis d’établir que les lois de bioéthique étaient méconnues, tant du monde médical que des usagers. Cette méconnaissance entraîne des comportements inadaptés, allant parfois à l’encontre de l’effet recherché par la loi. Les entretiens ont fait apparaître la difficulté majeure liée au recueil de consentement par le biais du témoignage de la famille. Cette difficulté de recueil de consentement et l’appréhension des médecins à effectuer une démarche humainement difficile auprès d’une famille endeuillée sont tellement intriquées qu’il est impossible de déterminer, de ces deux facteurs, lequel est prédominant. L’analyse des entretiens souligne que l’image de l’acte autopsique reste très négative auprès du public et qu’elle est entachée par l’héritage historique. D’autres facteurs comme le facteur économique, la crainte de conflits avec les familles, le caractère apparemment obsolète de l’acte ont été évoqués dans les entretiens médicaux. L’hypothèse selon laquelle les lois de bioéthique seraient impliquées dans la réduction est donc bien vérifiée mais le phénomène est multifactoriel et la seule révision des lois ne suffira pas à inverser la tendance à la décroissance. Quelques propositions susceptibles d’atténuer les effets néfastes de la loi actuelle sont néanmoins établies. En tenant compte de l’impact important de la représentativité négative et de l’imaginaire, peut-on déterminer la légitimité de l’acte d’autopsie ou de prélèvement, en termes d’éthique ? Les visées téléologique, dans une approche de responsabilité du futur, et déontologique, mettant en avant la suprématie de la loi, sont mises en balance. La tendance actuelle en France est de réguler les pratiques médicales, de les encadrer par des normes législatives. Ce travail souligne que l’élaboration des lois est un processus qui ne prend pas assez en compte l’évaluation des pratiques. La loi règle le devenir d’une personne décédée en recherchant son consentement présumé auprès d’un tiers. Le consentement apparaît alors comme un contre-pouvoir au tabou de la mort, jamais nommée. Le sujet lui-même, en tant que personne de volonté ayant droit au respect et à la dignité, semble passer au second plan. Le respect dont il fait l’objet apparemment existe surtout par le souci d’épargner les proches. Les limites de l’instrumentalisation du corps mort ne sont pas encore clairement établies. Seule l’éthique personnelle du médecin pourra transformer l’acte en un examen médical respectueux et respectable. La réhabilitation de l’autopsie passe par la transparence, la concertation et la pédagogie sociale.

SummaryThe objective of this work was to determine how the laws of bioethics of 1994 be involved in the reduction of the number of medical and scientific autopsies. After some drifts, the legislator wished to modify the then current Caillavet law. The purpose of the laws of 1994 was to develop an awareness of the respect due to the remains, in a concern of individual ethics. It appeared quickly that it could be to the detriment of the research, the medical progress, and the sanitary security. The hypothesis that the laws are actually involved is stated. The legal situation in France before 1994, and the social context in which the laws were conceived and voted, are reminded. The modifications of medical behavior, linked to the applications of the laws of 1994 are evoked. The reduction of the number of the scientific autopsies is targeted by a review of the national and international literature to highlight the various involved factors. The study of the literature shows that the reduction is real also in countries with a different legislation. A personal study, led in the university hospital in Lille, aims at verifying if the reduction is effective in a local level. Two thousand eight hundred and seventy-five cases of scientific autopsies, realized, by the pathology department, between 1988 and 2000, to the request of the university hospital departments but also to the requests of the others hospital centers and private hospitals of the Nord-Pas-de-Calais district, were studied. The results show an effective reduction of the autopsies for the adults and the elderly; but an increase of the autopsies of the newborns and the foetus. The quantitative study allowed to spot the most involved departments in which was realized a qualitative study based on individual interviews, led with medical teams, users of the hospital and with members of the administrative staff. The analysis allowed to establish that the bioethics laws are underknown and underestimated, as well by the medical teams, as by the users. This misunderstanding entails unsuitable behaviors. The analysis of the interviews emphasized that the representation of the autopsy act remains very negative among the public and that it is soiled by the historic inheritance. Other factors, as economic factor, fear of conflicts with the families, apparent obsolete character of the act, were evoked during the medical interviews. The hypothesis according to which the bioethics laws are involved in the reduction is thus verified but the phenomenon is multifactorial and the only revision of the law will not be enough to invert the trend to the diminution. Taking in consideration the important impact of the negative representativeness and imaginary idea of the autopsy, is it possible to determine a legitimacy to this medical act. The teleologic point of view, in a conception of responsibility for the future, and the deontological point of view, oversizing the ascendancy of the law, are compared. The current trend in France is to regulate the medical practices, to frame them by legislative standards. This work underlines that the elaboration of a law is a process which does not take into account enough the evaluation of the practices. The law settles the future of a deceased, looking about his presumed consent with a third party. The deceased seems to be in the background. The respect of a deceased exists especially by the concern to spare the close relations. The limits of the use of a dead body seem still not clearly established. Only the personal ethics of the medical team can transform a dreaded act in a respectful and respectable medical examination. The rehabilitation of the autopsy depends on the transparency, the dialogue and the social pedagogy.