Challenges in Identifying Patients with Type 2 Diabetes for Quality-Improvement Interventions in Primary Care Settings and the Importance of Valid Disease Registries

ObjectivePatient registries are considered an important foundation of chronic disease management, and diabetes patient registries are associated with better processes and outcomes of care. The purpose of this article is to describe the development and use of registries in the Alberta’s Caring for Diabetes (ABCD) project to identify and reach target populations for quality-improvement interventions in the primary care setting.MethodsWe applied the reach, effectiveness, adoption, implementation and maintenance (RE-AIM) framework and expanded the definition of reach beyond the individual (i.e. patient) level to include the ability to identify target populations at an organizational level. To characterize reach and the implementation of registries, semistructured interviews were conducted with key informants, and a usual-care checklist was compiled for each participating Primary Care Network (PCN). Content analysis was used to analyze qualitative data.ResultsUsing registries to identify and recruit participants for the ABCD interventions proved challenging. The quality of the registries depended on whether physicians granted PCN access to patient lists, the strategies used in development, the reliability of diagnostic information and the data elements collected. In addition, once a diabetes registry was developed, there was limited ability to update it.ConclusionsProactive management of chronic diseases like diabetes requires the ability to reach targeted patients at the population level. We observed several challenges to the development and application of patient registries. Given the importance of valid registries, strong collaborations and novel strategies that involve policy-makers, PCNs and providers are needed to help find solutions to improve registry quality and resolve maintenance issues.

RésuméObjectifLes registres de patients sont considérés comme un fondement important de la prise en charge des maladies chroniques. Ainsi les registres de patients diabétiques sont associés à de meilleurs processus et résultats de soins. Le but de cet article est de décrire l’élaboration et l’utilisation des registres du projet ABCD (Alberta's Caring for Diabetes) pour déterminer et atteindre les populations cibles pour des interventions visant l’amélioration de la qualité dans le contexte de soins primaires.MéthodesNous avons appliqué l’approche RE-AIM (Reach, Effectiveness, Adoption, Implementation and Maintenance) et élargi la définition de reach (portée) au-delà de l’échelon individuel (c.-à-d. le patient) pour inclure la capacité à déterminer les populations cibles à l’échelon organisationnel. Pour caractériser la portée et la mise en œuvre des registres, nous avons procédé à des entrevues semi-structurées auprès des principaux répondants et nous avons établi une liste de vérification des soins habituels pour chaque participant au Réseau de soins primaires (RSP). Nous avons analysé les données qualitatives au moyen de l’analyse de contenu.RésultatsL’utilisation des registres pour déterminer et recruter les participants pour les interventions ABCD s’est avérée difficile. La qualité des registres dépendait de l’accès des médecins aux listes de patients du RSP, des stratégies utilisées dans l’élaboration, de la fiabilité des renseignements diagnostiques et des éléments de données recueillies. De plus, une fois qu’un registre sur le diabète était élaboré, la capacité à le mettre à jour était limitée.ConclusionsLa prise en charge proactive des maladies chroniques comme le diabète nécessite la capacité à atteindre les patients à l’échelon de la population. Nous avons observé plusieurs difficultés dans l’élaboration et l’application des registres de patients. Étant donné l’importance de registres valides, de collaborations solides et de nouvelles stratégies auxquelles participent les décideurs, les RSP et les prestataires sont nécessaires pour aider à trouver des solutions qui amélioreront la qualité des registres et résoudront les problèmes de maintien.