Article originalPlaintes et besoins des patients atteints de sclérodermie systémique : une meilleure connaissance afin d'améliorer le suiviComplaints, needs of patients with systemic sclerosis: A better understanding for a better care

RésuméProposLa sclérodermie systémique (ScS) est d'une grande hétérogénéité dans sa présentation clinique et sa prise en charge thérapeutique n'est pas codifiée. Une meilleure connaissance des plaintes et besoins des patients pourrait améliorer les stratégies d'éducation thérapeutique et leur prise en charge globale.MéthodesUn questionnaire spécifique d'autoévaluation de la ScS par le patient a été élaboré par des médecins spécialistes de la ScS et des infirmières d'éducation thérapeutique. Il s'agit d'une étude transversale incluant également différentes échelles validées : échelle de contrôle de la santé, Mactar, HAD et sHAQ.RésultatsCent huit patients (91 femmes ; 18 ScS limitées, 71 ScS cutanées limitées, 19 diffuses) ont rempli le questionnaire. La fatigue était au premier rang des plaintes des patients, quel que soit le type de sclérodermie. La gêne esthétique rapportée par les patients présentant une sclérose cutanée ou des télangiectasies était importante et atteignait 52 ± 33 mm sur une échelle de 100 mm. Elle était d'autant plus présente que les patients souffraient d'une forme diffuse de la maladie, mais la différence n'atteignait pas la significativité statistique (p = 0,06). Vingt-sept pour cent des patients se disaient beaucoup ou extrêmement préoccupés par la dégradation de leur apparence physique. La gêne fonctionnelle liée à la sclérose cutanée était évaluée à 50 ± 32 mm sur une échelle de 100 mm. L'intensité des douleurs, l'importance de la gêne fonctionnelle liée à la sclérose et l'intensité de la dyspnée étaient corrélées au sHAQ (p < 0,001). Plus les ulcères digitaux étaient récurrents plus le score sHAQ était « élevé » (p = 0,04). Le retentissement sur la vie professionnelle était lié en priorité à la fatigue, au syndrome de Raynaud et aux douleurs articulaires. Le retentissement sur la vie personnelle était lié principalement à la fatigue, aux douleurs et à la dyspnée. L'observance thérapeutique était bonne.ConclusionFatigue, douleurs, dyspnée et gêne liées à la sclérose sont des handicaps chroniques majeurs des patients sclérodermiques. L'identification des besoins et plaintes des patients devrait permettre d'améliorer la prise en charge par la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique.

PurposeSystemic sclerosis (ScS) is very heterogeneous in its clinical presentation and its therapeutic care is not codified. A better knowledge of the patients' needs and complaints could improve the patient educational strategies and their global care.MethodsA self-administered questionnaire aimed to the ScS patient was developed by subspecialty physicians and nurses involved in patient education. It was a cross-sectional study that also included several validated scales: the health control locus scale, the Mactar, HAD and sHAQ scales.ResultsOne hundred and eight patients (91 women; 18 limited ScS, 71 limited cutaneous ScS, 19 diffuse ScS) filled in the questionnaires. Fatigue was the main complaint in all types of ScS, independently of the ScS type. The aesthetic discomfort mentioned by the patients suffering from cutaneous sclerosis or from telangectasia was important and reached 52 ± 33 mm on a 100-mm visual scale. It was more common in the patients presenting a diffuse form of the illness but the difference did not reach a statistical significance (P = 0.06). Twenty-seven percent of the patients said they were very or extremely worried because of the degradation of their physical appearance. The functional discomfort linked to the cutaneous sclerosis was rated 50 ± 32 mm on a 100-mm visual scale. The intensity of the pain, the importance of the functional discomfort linked to the sclerosis and the intensity of the dyspnea were correlated to the sHAQ (P < 0.001). Patients having more frequent recurrent digital ulcers had higher sHAQ scores (P = 0.04). The repercussions on the professional life were linked to fatigue first, to the Raynaud's syndrome and to arthralgia. The repercussions on the personal life were mainly linked to the fatigue, the pain and the dyspnea. The patients' compliance was good.ConclusionFatigue, pain, dyspnea and discomfort linked to sclerosis are major chronic symptoms of the patients with ScS. Identifying the needs and complaints of the patients with ScS should help to improve their care by implementation of an educational program.