The social life of health records: Understanding families' experiences of autism

در خارج از مطالعات نظارت بر اپیدمیولوژیک شیوع اوتیسم، پرونده سلامت کودکان مبتلا به اوتیسم به اندازه کافی مورد بررسی قرار نگرفته است، اما آنها یک لنز مهم برای نشان دادن اینکه چگونه تشخیص اوتیسم، خدمات و مداخلات مذاکره، هماهنگ و ایجاد شده توسط خانواده ها و تمرینکنندگان در چندین تنظیمات. این مقاله یک درک چندجانبه از این فرآیندها را از دیدگاه تحلیلی نگرش و گفتمان ارائه می دهد که پدیده های ساختاری و تعاملی را که منجر به نابرابری در تشخیص اوتیسم و ​​خدمات می شود، نشان می دهد. ما پرونده های سلامتی را به عنوان مصنوعات دوگانه، مادی و دیکتاتوری که سازگار با همکاری اجتماعی و متقابل هستند و به طور متفاوتی تفسیر، تقبیح شده و در زمینه های خانه، مدرسه و کلینیک مورد استفاده قرار می گیریم، در نظر می گیریم. ما از تجربیات چند خانواده درباره تشخیص و مداخلات اوتیسم کودکان اطمینان داریم و شیوه هایی را که در آن سوابق بهداشتی به طور اجتماعی ساخته شده، سرپرستی شده و در وسط مواجهه های بالینی قرار می گیرند، شرح می دهیم. ما نشان می دهیم که والدین ما در مطالعه ما بر خواص مادی و معنوی پرونده های سلامت، برای نشان دادن اقتدار، دانش و دانش معرفتی در تعامل با مراقبت های بهداشتی و حرفه ای مدرسه ای که در تصویب و برنامه ریزی مراقبت از کودکان خود نقش دارند، نشان می دهد. ما توصیف می کنیم که چگونه والدین تصویرهای بالینی کودکان و فرزندان خود را به تصویر می کشد و نحوه نمایش والدین فرزندان خود را به طور ضمنی در پرونده های بهداشتی تصویب یا رد می کنند. داده ها شامل بررسی پرونده های بهداشتی، مصاحبه روایی با والدین و متخصصین و مشاهدات بالینی می باشد. این اطلاعات از اکتبر 2009 تا اوت 2012 به عنوان بخشی از مطالعات بزرگتر درباره تفاوتهای تشخیص اوتیسم، مداخلات و خدماتی که توسط کودکان آمریکایی آفریقایی آمریکایی مبتلا به اوتیسم و ​​خانواده هایشان در لس آنجلس کالیفرنیا زندگی می کردند، جمع آوری شد. تجزیه و تحلیل ما نشان می دهد نقش مرکزی پرونده های سلامت در حفظ تداوم تشخیص اوتیسم، مداخلات و خدمات. این مقاله به ارتقاء آگاهی حرفه ای، مشارکت والدین حرفه ای و عدالت در ارائه مراقبت های بهداشتی و خدمات انسانی مرتبط با اوتیسم کمک می کند.