Living a normal life in an extraordinary way: A systematic review investigating experiences of families of young people's transition into adulthood when affected by a genetic and chronic childhood condition

جوانان و اعضای خانواده آنها چالش های متعددی را تجربه کرده اند و نه تنها برای فرد بیمار، بلکه پیامدهای و خطرات بهداشتی برای کل سیستم خانواده نیز وجود دارد. بنابراین، چشم انداز سیستم های خانواده برای تحقیق و مراقبت نشان داده شده است برای کمک به خانواده های تحت تاثیر قرار برای مقابله با زندگی پیچیده و وضعیت سلامت خود را.