Consent recommendations for research and international data sharing involving persons with dementia

موافقت به طور کلی برای تحقیق و به اشتراک گذاشتن داده های شخص ثالث در سطح فردی ضروری است، اما چالش های اخلاقی و قانونی بیشتری را به همراه دارد که در آن شرکت کنندگان ظرفیت تصمیم گیری را کاهش داده اند. ما یک تیم چندرسانهای برای ایجاد بهترین روش برای رضایت در تحقیقات دمانس فشرده اطلاعات ایجاد کردیم. ما توصیه می کنیم که پروسه های رضایت برای تحقیق و به اشتراک گذاری داده ها از تصمیم گیری افراد مبتلا به زوال عقل، محافظت از آنها در برابر استثمار و ترویج منافع مشترک باشد. رضایت گسترده طراحی شده برای تحمل فراتر از از دست دادن ظرفیت و همراه با نظارت مداوم می تواند بهترین کار را برای رسیدن به این اهداف. افراد مبتلا به زوال عقل باید حمایت شوند تا تصمیم گیری کنند و توانایی اراده و ترجیحات خود را در مورد مشارکت در پیش از از دست دادن ظرفیت بیان کنند. چارچوب های نظارتی باید مشخص کند که چه کسی می تواند به عنوان نماینده برای تصمیم گیری های پژوهشی عمل کند. با ترویج هماهنگی رضایت در میان نهادها، بخش ها و کشورها، ما امیدواریم که به اشتراک گذاری داده ها برای تسریع پیشرفت در تحقیق، مراقبت و پیشگیری از بیماری های دمانس کمک کند.