کد مقاله | کد نشریه | سال انتشار | مقاله انگلیسی | نسخه تمام متن |
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4009087 | 1602396 | 2015 | 6 صفحه PDF | دانلود رایگان |
ObjectiveTo investigate the impact of a graphical timeline summarizing bilateral retinoblastoma disease and treatment outcomes on parents’ understanding of complex medical information.DesignCross-sectional survey.ParticipantsParents of children with retinoblastoma who were being actively managed at The Hospital for Sick Children were recruited. Forty-five parents from 42 families participated.MethodsAfter a standardized presentation on retinoblastoma and visual tool named Disease-Specific electronic Patient Illustrated Clinical Timeline (DePICT), parents completed a 19-item questionnaire designed to assess their understanding of treatment choices for 2 eyes in bilateral retinoblastoma as communicated using DePICT. SPSS was used to perform statistical analysis.ResultsForty-five parents from 42 families participated (65% female). Median age of participants was 34 years. Median level of participant education was completion of college/trade school. The median level of annual income was $40 000 to $70 000 CDN. Median time since diagnosis of retinoblastoma in their child was 13.5 months. Twenty-three (51%) participants were parents of children with unilateral retinoblastoma, and 22 (49%) were parents of children with bilateral retinoblastoma. Median number of correct answers was 15 of 19, and mean score was 77%. Normal distribution of scores was noted. English as a first language was significantly associated with score (p = 0.01). No significant association was observed between other variables and score in all analyses.ConclusionsThis study builds on the validation of DePICT by demonstrating that parents can achieve good comprehension even when considering choices for treatment for 2 eyes with bilateral retinoblastoma. Clinical application of this tool can enhance the consent process.
RésuméObjetÉtudier l’impact d’un graphique chronologique résumant l’évolution et les résultats du traitement d’un rétinoblastome bilatéral sur la compréhension par des parents d’informations médicales complexes.NatureÉtude transversale.MéthodesOn a recruté des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome qui étaient activement pris en charge au Hospital for Sick Children. Après une présentation normalisée du rétinoblastome et d’un outil visuel nommé Disease-Specific electronic Patient Illustrated Clinical Timeline (DePICT), les parents ont rempli un questionnaire de 19 questions conçu pour évaluer leur compréhension des options de traitement pour deux yeux, dans les cas de rétinoblastome bilatéral, telles qu’expliquées dans l’outil DePICT. Le logiciel SPSS a été utilisé pour l’analyse statistique.Résultats45 parents de 42 familles ont participé à l’étude (65 % de femmes). L’âge médian des participants était de 34 ans. Le degré médian d’instruction des participants correspondait à un diplôme d’études collégiales ou d’études professionnelles. La tranche médiane de revenu annuel était de 40 000 $ à 70 000 $ CA. Le temps médian écoulé depuis le diagnostic du rétinoblastome de l’enfant était de 13,5 mois. En tout, 23 participants (51 %) avaient un enfant atteint d’un rétinoblastome unilatéral et 22 (49 %) avaient un enfant atteint d’un rétinoblastome bilatéral. Le nombre médian de réponses exactes était de 15/19, et le score moyen était de 77 %. La distribution gaussienne des scores a été notée. L’anglais comme langue maternelle était significativement associé au score (p = 0,01). Aucune association significative n’a été observée entre les autres variables et les scores, dans l’ensemble des analyses.ConclusionsCette étude renforce la validation de l’outil DePICT en démontrant que des parents peuvent acquérir une bonne compréhension même lorsqu’ils doivent évaluer des options de traitement pour deux yeux, dans les cas de rétinoblastome bilatéral. L’application clinique de cet outil peut améliorer le processus de consentement.
Journal: Canadian Journal of Ophthalmology / Journal Canadien d'Ophtalmologie - Volume 50, Issue 3, June 2015, Pages 230–235