Original ResearchMy Voice: A Grounded Theory Analysis of the Lived Experience of Type 2 Diabetes in Adolescence

ObjectivesThe aims of this study were to (1) describe the lived experiences of youth with type 2 diabetes from the perspectives of youth, their primary caregivers and healthcare professionals; (2) explore the barriers and facilitators to adopting lifestyle approaches for diabetes self-management; and (3) generate a relevant grounded theory.MethodsThis qualitative study was based on a grounded theory framework and consisted of interviews and focus groups with youth with type 2 diabetes (n=8), their primary caregivers (n=6) and healthcare professionals (n=8). Youth and their primary caregivers were purposely selected to represent extremes of successful self-management through lifestyle therapy. Focus groups were held with healthcare professionals (allied health [n=5]; pediatric endocrinologists [n=3]) in an effort to triangulate responses with youth and their primary caregivers.ResultsYouth with type 2 diabetes, their primary caregivers and their healthcare professionals described supportive relationships as being important determinants of adopting healthful-living self-management behaviours. All 3 groups also recognized that social determinants of health (i.e. food insecurity, poverty) were significant barriers to adopting healthful living behaviours for families with youth who have type 2 diabetes. Healthcare professionals recognized that the barriers to self-management were different for youth with type 2 diabetes than for youth with type 1 diabetes and felt that families would benefit from a clinic dedicated to meet their unique needs.ConclusionsSupportive relationships and social determinants of health are perceived as being significant determinants of the adoption of healthful behaviours by youth with type 2 diabetes and should be considered in clinical management and future therapeutic trials.

RésuméObjectifsLes objectifs de cette étude étaient de : 1) décrire les expériences de vie des jeunes souffrant du diabète de type 2 selon le point de vue des jeunes, de leurs principaux soignants et professionnels de la santé; 2) d'examiner les obstacles et les facilitateurs à l'adoption d'approches sur le mode de vie orientées vers la prise en charge autonome du diabète; 3) développer une théorie ancrée pertinente.MéthodesCette étude qualitative était fondée sur un cadre théorique ancré et consistait en des entrevues et des groupes de discussion auprès des jeunes souffrant du diabète de type 2 (n=8), de leurs principaux soignants (n=6) et professionnels de la santé (n=8). Les jeunes et leurs principaux soignants ont été expressément sélectionnés pour représenter les limites à la réussite de la prise en charge autonome par la thérapie axée sur le mode de vie. Les groupes de discussion ont été tenus avec les professionnels de la santé (paramédicaux [n=5]; endocrinologues pédiatriques [n=3]) dans le but de trouver des réponses avec les jeunes et leurs principaux soignants.RésultatsLes jeunes souffrant du diabète de type 2, leurs principaux soignants et leurs professionnels de la santé décrivaient les relations de soutien comme étant des déterminants importants à l'adoption de comportements de prise en charge autonome pour une vie saine. Les 3 groupes reconnaissaient également que les déterminants sociaux de santé (c.-à-d. l'insécurité alimentaire, la pauvreté) étaient des obstacles importants à l'adoption de comportements pour une vie saine par les familles qui ont des jeunes souffrant du diabète de type 2. Les professionnels de la santé reconnaissaient que les obstacles à la prise en charge autonome étaient différents chez les jeunes souffrant du diabète de type 2 par rapport aux jeunes souffrant du diabète de type 1 et estimaient que les familles bénéficieraient d'une clinique spécialisée pour répondre à leurs besoins particuliers.ConclusionsLes relations de soutien et les déterminants sociaux de santé sont perçus comme étant des déterminants importants à l'adoption de comportements sains par les jeunes souffrant du diabète de type 2, et devraient être considérés dans la prise en charge clinique et les essais thérapeutiques ultérieurs.