دانلود مقالات ISI درباره بیماری های نادر + ترجمه فارسی

Innovative work behavior in healthcare: The benefit of operational guidelines in the treatment of rare diseases

Keywords: بیماری های نادر; Innovative work behavior; Flexibility in role ownership; Operational guidelines; Healthcare service; Rare diseases;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 8 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

Challenges to orphan drugs access in Eastern Europe: The case of Bulgaria

Keywords: بیماری های نادر; Access; Orphan drugs; Rare diseases; Bulgaria; Eastern Europe; Health technology assessment

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 9 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

Evaluating and improving orphan drug regulations in Europe: A Delphi policy study

Keywords: بیماری های نادر; Orphan drugs; Rare diseases; Delphi techniques; Health policies

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 9 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

A framework to evaluate the effects of small area variations in healthcare infrastructure on diagnostics and patient outcomes of rare diseases based on administrative data

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Administrative data; Healthcare system; Small area variations;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 9 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

The influence of regional health care structures on delay in diagnosis of rare diseases: The case of Marfan Syndrome

Keywords: بیماری های نادر; Delayed diagnosis; Physician density; Health care quality; Marfan Syndrome; Rare diseases;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 9 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

Burden of testicular, paratesticular and extragonadal germ cell tumours in Europe

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Testicular cancer; Paratesticular cancer; Germ cell tumour; Sex cord tumour; Cancer registries; Incidence; Prevalence; Survival;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 11 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient-physician interaction

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Role behavior; Patient-physician interaction; Uncertainty management;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 11 صفحه سال انتشار : 2012 سفارش ترجمه

Data mining methods for classification of Medium-Chain Acyl-CoA dehydrogenase deficiency (MCADD) using non-derivatized tandem MS neonatal screening data

Keywords: بیماری های نادر; Data mining; Rare diseases; MCADD; Medium-Chain Acyl-CoA dehydrogenase; Logistic regression;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 7 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

Prenatal encephalopathies of unknown origin. Our 19 years experience. To what extent must genetic and biochemical studies be carried out?

Keywords: بیماری های نادر; Biochemical studies; Early diagnosis: aetiological diagnosis; Genetic studies; Neuroimaging; Prenatal encephalopathies; Rare diseases; Diagnóstico etiológico; Diagnóstico precoz; Encefalopatías prenatales; Enfermedades raras; Estudios bioquímicos; Es

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 7 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

Encefalopatías prenatales. Nuestra experiencia diagnóstica de 19 años. ¿Hasta dónde con los estudios bioquímicos y genéticos?

Keywords: بیماری های نادر; Diagnóstico etiológico; Diagnóstico precoz; Encefalopatías prenatales; Enfermedades raras; Estudios bioquímicos; Estudios genéticos; Neuroimagen; Biochemical studies; Early diagnosis: aetiological diagnosis; Genetic studies; Neuroimaging; Prenatal e

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 7 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

Landau–Kleffner syndrome in Norway: Long-term prognosis and experiences with the health services and educational systems

Keywords: بیماری های نادر; Landau–Kleffner syndrome; Acquired epileptic aphasia; Rare disorders; Rare diseases

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 7 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

Registros de enfermedades respiratorias en España: fundamentos y organización

Keywords: بیماری های نادر; Registros; Enfermedades respiratorias; Enfermedades raras; Registries; Respiratory diseases; Rare diseases;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 8 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

Use of combined search criteria improved validity of rare disease (craniopharyngioma) diagnosis in a national registry

Keywords: بیماری های نادر; Epidemiology; Craniopharyngioma; Diagnosis; Registries; Sensitivity and specificity; Rare diseases;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 9 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

A framework for applying unfamiliar trial designs in studies of rare diseases

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Methods; Orphan drug production; Crossover studies; Bayes theorem;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 10 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

SERPING1 mutations in 59 families with hereditary angioedema

Keywords: بیماری های نادر; C1Inh; C1 inhibitor protein; C1NH; C1 inhibitor locus; HAE; hereditary angioedema; RCL; reactive center loop; Hereditary angioedema; C1 Inhibitor; Complement; Rare diseases; Mutational spectrum;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 10 صفحه سال انتشار : 2011 سفارش ترجمه

Tratamiento anestésico de una paciente con síndrome de Ellis-Van Creveld

Keywords: بیماری های نادر; Anestesia; Enfermedades poco frecuentes; Síndrome de Ellis-van Creveld; Anesthesia; Rare diseases; Ellis-van Creveld syndrome;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 4 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Pulmón en herradura con drenaje venoso pulmonar normal

Keywords: بیماری های نادر; Malformaciones pulmonares; Venas pulmonares; Enfermedades raras; Lung abnormalities; Pulmonary veins; Rare diseases;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 4 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Errores congénitos del metabolismo y práctica deportiva

Keywords: بیماری های نادر; Errores congénitos del metabolismo; Enfermedades raras; Discapacidad; Actividad física; Deporte adaptadoInborn errors of metabolism; Rare diseases; Disabled; Physical activity; Adapted sport

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 5 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Human mitochondrial haplogroup H: The highest VO2max consumer – Is it a paradox?

Keywords: بیماری های نادر; Maximal oxygen consumption; OXPHOS system; Mitochondrial haplogroups; Mitochondrial DNA variability; Rare diseases

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 6 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Predictors for clinical trial participation in the rare lung disease lymphangioleiomyomatosis

Keywords: بیماری های نادر; Lymphangioleiomyomatosis; Clinical trial; Survey; Rare diseases; Trial participationLAM, lymphangioleiomyomatosis; AML, angiomyolipomas

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 6 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Sequential design with boundaries approach in pediatric intervention research reduces sample size

Keywords: بیماری های نادر; Systematic review; Epidemiologic research design; Sample size; Ethics; Rare diseases; Child

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 9 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Creating a global rare disease patient registry linked to a rare diseases biorepository database: Rare Disease-HUB (RD-HUB)

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Patient registry; Disease registry; Rare disease; Patient advocacy; Biospecimen; Biospecimen repositories; Clinical data; Electronic health record

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 11 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Les dyslipidémies héréditaires

Keywords: بیماری های نادر; Dyslipidémies; génétique; monogénique; maladies rares; métabolisme; Dyslipidemias; genetics; monogenic; rare diseases; metabolism;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 13 صفحه سال انتشار : 2010 سفارش ترجمه

Tumeurs non épithéliales malignes de l’ovaire

Keywords: بیماری های نادر; Ovaire; Malignité; Tumeurs non épithéliales; Tumeurs germinales; Tumeurs du stroma et des cordons sexuels; Maladies raresOvary; Malignancy; Nonepithelial tumours; Germ cell tumour; Sex cordstromal; Rare diseases

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 6 صفحه سال انتشار : 2009 سفارش ترجمه

Patient involvement in health research: A contribution to a systematic review on the effectiveness of treatments for degenerative ataxias

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Ataxia; Patient participation; Systematic review; Research; Treatment outcome; Spain

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 6 صفحه سال انتشار : 2009 سفارش ترجمه

Clinical research for rare disease: Opportunities, challenges, and solutions

Keywords: بیماری های نادر; Rare diseases; Research training; Clinical trials; Patient advocacy groups (PAGs)

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 7 صفحه سال انتشار : 2009 سفارش ترجمه

An automated communication system in a contact registry for persons with rare diseases: Scalable tools for identifying and recruiting clinical research participants

Keywords: بیماری های نادر; Registries; Patient selection; Rare diseases;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 8 صفحه سال انتشار : 2009 سفارش ترجمه

Unsicherheit in der Patienteninformation – Verunsicherung oder Chance?

Keywords: بیماری های نادر; Unsicherheit; Risiko; Patienteneinbindung; Entscheidungsfindung; seltene Erkrankungenuncertainty; risk; consumer participation; decision-making; rare diseases

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 5 صفحه سال انتشار : 2008 سفارش ترجمه

Von der Unsicherheit zum solidarischen Handeln - Evidenz-Förderung in der Arzt-Patient-Interaktion am Beispiel Seltener Erkrankungen

Keywords: بیماری های نادر; Seltene Erkrankungen; evidenzbasierte Medizin; Arzt-Patient-Beziehung; Patientenselbsthilfe; rare diseases; evidence-based medicine; physician-patient relationship; self-help groups; patient participation;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 5 صفحه سال انتشار : 2008 سفارش ترجمه

Efficient ways exist to obtain the optimal sample size in clinical trials in rare diseases

Keywords: بیماری های نادر; Epidemiologic research design; Sample size; Randomized controlled trials; Ethics; Rare diseases; Child

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 7 صفحه سال انتشار : 2008 سفارش ترجمه

Orphanet Polska - w europejskiej sieci jako szansa oceny sytuacji chorób rzadkich na przykładzie wrodzonych wad metabolizmu u dzieci

Keywords: بیماری های نادر; choroby rzadkie; wrodzone wady metabolizmu; opieka medyczna; projekty badawcze; leki sieroce; rare diseases; inborn errors of metabolism; medical care; orphan drugs;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 8 صفحه سال انتشار : 2008 سفارش ترجمه

Progressive osseous heteroplasia-like heterotopic ossification in a male infant with pseudohypoparathyroidism type Ia: A case report

Keywords: بیماری های نادر; Child; Subcutaneous ossifications; GNAS; AHO; Rare diseases

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 4 صفحه سال انتشار : 2007 سفارش ترجمه

Les maladies aiguës rares et graves : les oubliées du progrès

Keywords: بیماری های نادر; Maladies rares; Médicaments orphelins; Réanimation; Rare diseases; Orphan drug; Critical care medicine;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 5 صفحه سال انتشار : 2007 سفارش ترجمه

Challenges in the Design and Conduct of Therapeutic Trials in Channel Disorders

Keywords: بیماری های نادر; Neurological channelopathies; trial design; outcome measures; rare diseases; n-of-1 studies;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 6 صفحه سال انتشار : 2007 سفارش ترجمه

Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES)

Keywords: بیماری های نادر; Enfermedades raras; Impacto sociosanitario; Discapacidad; Dependencia; Carga de enfermedad; Calidad de vida; Rare diseases; Socio-sanitary impact; Disability; Dependency; Burden of disease; Quality of life;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 6 صفحه سال انتشار : 2007 سفارش ترجمه

Engulfed

Keywords: بیماری های نادر; SIMD; Metabolic disorders; Rare diseases; Biochemical genetics;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 4 صفحه سال انتشار : 2006 سفارش ترجمه

Utilisation d'un annuaire des services spécialisés et orientation dans le système de soins: l'exemple d'Orphanet dans les maladies raresUse of a directory of specialised services and guidance in the healthcare system: the example of the Orphanet

Keywords: بیماری های نادر; Directory; Experts; Health care pathways; Trajectories; Information; Internet; Rare diseases; Annuaire; Experts; Filières de soins; Trajectoires; Diffusion d'information; Internet; Maladies rares;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 13 صفحه سال انتشار : 2006 سفارش ترجمه

Análisis de la producción científica española sobre enfermedades raras: 1990-2000

Keywords: بیماری های نادر; España; Enfermedades raras; Estudio bibliométrico; Estudios estadísticos; Spain; Rare diseases; Bibliometric study; Statistical studies;

دانلود رایگان متن کامل مقاله ISI 4 صفحه سال انتشار : 2005 سفارش ترجمه