An exploration of an ethics of care in relation to people with intellectual disability and their family caregivers in the Cape Town metropole in South Africa

People with intellectual disability (ID) are defined as a group by their need for lifelong support. For the most part, it falls to family caregivers to provide this support. This paper begins with a critique of a human rights perspective in dealing with family care and argues for an ethics of care in understanding the support needs for families and adults with ID. This perspective is then applied to a study that was undertaken in 2013 in the Cape Town metropole in the Western Cape Province of South Africa on the views of people with ID and their families on meeting care needs in this context. Sixteen adults with ID and 38 family caregivers were interviewed and the data was analyzed by means of a thematic analysis. The themes that emerged were: (a) the need for “another mother”, (b) protection from crime, violence and abuse, (c) maximizing independence, (d) accessing resources and (e) community integration. These themes are discussed in the light of an ethics of care, using Tronto's (1993) elements of care as an analytic tool to explore how care needs might be thought of in the study context.

RésuméLes personnes avec un handicap mental sont définies comme un groupe du fait de leur besoin de soutien tout au long de la vie. Pour la plupart d’entre elles, il revient à la famille de fournir ce soutien. Cet article commence par une critique de l’approche en termes de droits humains en étudiant le care des familles ; il défend l’usage d’une éthique du care pour favoriser la compréhension des besoins de soutien à apporter aux familles et aux personnes handicapées. Cette approche est appliquée à une recherche menée en 2003 dans la ville du Cap (Province de Cap Ouest) en Afrique du Sud auprès de 16 personnes avec un handicap mental et de 38 pourvoyeurs familiaux de care. Les thèmes qui ressortent de cette recherche sont les suivants : (a) le besoin d’une « autre mère », (b) le besoin de protection du crime, des violences et des abus, (c) la recherche d’une maximisation de l’indépendance, (d) l’accès aux ressources et (e) l’intégration dans la communauté. Ces thèmes ont été discutés à la lumière de l’éthique du care, utilisant l’analyse de Tronto pour explorer la façon dont les besoins de care doivent être rapportés au contexte étudié.