Research with persons with intellectual disabilities: An inclusive adaptation of Tourangeau's model

This paper demonstrates how Tourangeau's model of survey response (Tourangeau, 1984) can be adapted to facilitate research with people with intellectual disabilities. As the focus on voice of marginalized people become increasingly important, especially when involving service outcomes and policy making, researchers in fields such as quality of life continue to seek sound research methods to present true voice of such persons. To achieve this, this paper consolidates challenges and strategies of research methods among literature and identifies additional challenges and strategies through the current study. It then describes the development of this current study, which examined the transition outcomes of youth with mild intellectual disabilities (i.e. change in status for young people after formally leaving school, from behaving primarily as students to assuming adult roles in the community). The purpose of this is to demonstrate how Tourangeau's model may be used more inclusively in conjunction with the three dimensions of Triple-I. In summary, Tourangeau's model can be a helpful tool, when used with an inclusive adaptation to facilitate many aspects of the self-reported data collecting process from the design and preparation procedures, through to the data collection. The findings lead us to look beyond the traditional research on instrumentation, which has mostly focused on the dimension of interviewee and instrument. The other two dimensions of interviewee-instrument mediated by interviewer, and interviewee-interviewer revealed in the study add value to methodological quality.

RésuméCet article montre comment le modèle de réponse à une enquête développé par Tourangeau (1984) peut être adapté afin de faciliter les recherches auprès de personnes présentant des handicaps intellectuels. L’attention portée à la voix des personnes marginalisées s’est accrue, en particulier concernant des évaluations de la qualité de services et l’élaboration de nouvelles politiques en direction des personnes vivant avec des handicaps. Les chercheurs travaillant sur la qualité de la vie continuent par conséquent à rechercher des méthodes rigoureuses permettant de véritablement rendre compte de la voix de ces personnes. L’article propose tout d’abord une synthèse des problèmes et des stratégies méthodologiques mentionnés dans la littérature, puis identifie certains problèmes méthodologiques et stratégies supplémentaires apparues au cours de notre étude. Le déroulement de l’étude est ensuite décrit. L’objet de l’étude était d’examiner les suites d’une transition chez des jeunes présentant des handicaps intellectuels légers (i.e. un changement de statut au moment de quitter l’école, impliquant de cesser de se comporter principalement comme des élèves et d’assumer des rôles d’adultes au sein de la société). L’objectif est de démontrer de quelle manière le modèle de Tourangeau peut être utilisé sur un mode plus inclusif en accord avec les trois dimensions de Triple-I. En résumé, lorsqu’il est utilisé avec une adaptation inclusive, le modèle de Tourangeau peut permettre de traiter de nombreux aspects du processus de collecte de données auto-déclarées, depuis la conception et les procédures de préparation de l’enquête jusqu’à la collecte des données. Les résultats nous amènent à dépasser la traditionnelle élaboration d’outils de recherche, surtout concentrée sur le rapport de l’interviewé à l’outil. Deux autres dimensions révélées par l’étude, qui ont trait à la médiation exercée par l’enquêteur entre l’outil et l’interviewé, ainsi que le rapport entre enquêteur et enquêté renforcent la qualité méthodologique.