Navigating the landscape of child disability measurement: A review of available data collection instruments

The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities adopted in 2006 holds States responsible to “…collect appropriate information, including statistical and research data, to enable them to formulate and implement policies…” This recognition has led to an increasing number of countries gathering data on disability at the population level; however, there are currently no gold standards for its measurement and different data collection tools have been used throughout the years to fulfil data needs. Understanding how these differences have influenced the measurement of disability globally is crucial to developing reliable and comparable measures. The purpose of this paper is to describe the varying scope and content of data collection instruments on child disability and to provide a historical snapshot of the rates of reported disability among children. A total of 716 data sources were identified, corresponding to 198 countries covering more than 95% of the world's children. The findings reveal a lack of consistent definitions and measures of disability, which contribute to major challenges in producing reliable and comparable statistics.

RésuméLa Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées adoptée en 2006 impose aux États de « recueillir des informations appropriées, y compris des données statistiques et résultats de recherches, qui leur permettent de formuler et d’appliquer des politiques ». Cette mesure a conduit un nombre croissant de pays à se lancer dans la collecte de données sur les personnes handicapées ; cependant, il n’y a actuellement pas de standards internationaux pour guider la collecte, si bien que différents outils ont été utilisés au fil des ans pour satisfaire ce besoin de données. Comprendre de manière générale comment ces différents outils ont influencé la mesure du handicap est essentiel afin d’aller vers l’élaboration de mesures fiables et comparables. L’objectif de cet article est de décrire la variabilité des différents instruments de collecte de données sur le handicap chez l’enfant, tant dans leur forme que dans leur contenu, et de fournir un point de vue historique sur les taux de prévalence estimés. Sept cent seize sources de données ont été identifiées, issues de 198 pays et concernant plus de 95 % des enfants à l’échelle mondiale. Il en ressort un manque de définitions et de mesures cohérentes du handicap, qui mettent en évidence les défis majeurs qui restent à relever dans la production de statistiques fiables et comparables.