Le désir de normalité. Quelle qualité de vie pour les personnes porteuses de handicap cognitif sévère ?

RésuméDans ce texte, l’auteur s’interroge sur les relations entre la manière de définir ce qu’est une vie bonne et le concept de normalité. Ancrant sa réflexion philosophique dans son expérience personnelle, celle d’une fille de parents juifs ayant survécu à l’Holocauste, puis celle de mère d’une enfant atteinte d’un handicap cognitif sévère, elle montre que les relations entre la normalité et la vie bonne sont complexes. Être identifié comme normal semble en effet constituer une condition de la vie bonne, comme en atteste le désir de normalité qui habite la plupart d’entre nous. Pourtant, l’expérience du handicap révèle qu’une vie heureuse est possible en marge des normes dominantes, et conduit à repenser à la fois la normalité et la vie bonne. L’auteur invite ainsi à ressaisir la normalité à partir des processus de construction des normes, de manière à favoriser la constitution de normes alternatives. Quant à l’idée de vie bonne, elle souligne qu’elle doit être pensée au pluriel et que, pour des êtres relationnels, elle ne saurait se résumer à l’idée d’une vie rationnelle, raisonnable ou performante, et repose bien davantage sur la capacité à être et à nouer des relations.

In this paper, the author questions the relations between the definition of a good life and the concept of normality. Her approach, supported by a philosophical reflection rooted in her personal experience as the daughter of Jewish parents who survived the holocaust, then as the mother of a child with a severe cognitive disability, demonstrates that relations between normality and a good life are complex. Being identified as normal seems indeed to be a condition for a good life, as the desire for normality that is in most of us will attest. However, the experience of disability evidences that a happy life is possible outside dominant norms, and leads to rethink both normality and good life. Thus, the author invites to consider normality from the angle of norm construction processes, in a way that fosters establishing alternative norms. Regarding the idea of good life, she stresses that it has to be thought of in the plural and that, for relational beings, good life cannot be reduced to the idea of a rational, reasonable or efficient life, but that it relies much more on the capacity to be and to strike up relationships.