Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental

RésuméDans les interventions auprès des enfants et des adolescents présentant un trouble du spectre autistique (TSA) avec retard mental, les problèmes de propreté (énurésie, encoprésie) constituent un frein majeur pour le développement des capacités d’autonomie et pour l’intégration sociale. La Haute Autorité de santé (HAS) préconise d’accorder une attention particulière à l’évaluation et à la participation active des parents au processus d’élaboration du projet de vie de ces enfants. L’objectif de cette mise au point est de recenser les travaux portant sur l’évaluation des problèmes de propreté, afin d’identifier les outils qui pourraient être proposés aux enfants porteurs à la fois de TSA et de retard mental, aux parents, aidants et professionnels. Dans un premier temps, nous définissons les problèmes de propreté de manière générale et présentons une sélection d’apports issus des approches psychodynamique et développementale, qui nous paraissent susceptibles d’éclairer, de façon complémentaire et utile, ces questions d’acquisition de la propreté. Nous décrivons ensuite les spécificités relatives aux TSA et au retard mental. Notre revue de la littérature a retrouvé peu de travaux concernant les problèmes de propreté et aucun sur la population TSA avec retard mental. Elle a toutefois permis d’identifier un outil générique d’évaluation des problèmes de propreté, développé par Matson et son équipe : le POTI (Profile of Toileting Issues ou Profil des problèmes de propreté). Nous présentons le POTI, qui peut être utile aux familles et aux professionnels, et mettons en perspective l’intérêt d’en évaluer la pertinence auprès de cette population spécifique. Il serait également pertinent d’étudier l’effet du niveau d’autisme ou de retard mental sur ces problèmes de propreté.

SummaryBackgroundCaring for children with autism spectrum disorders (ASD) and mental retardation toward a better independence is one of the aims of the caregiver. In this handicap context, toileting issues represent one more obstacle in the social integration of this population. In this way, the French National Authority for Health (Haute Autorité de santé [HAS]) recommends that education and cares help children with ASD or pervasive developmental disorders (PDD) to reach more autonomy. In this goal, HAS recommends an assessment of this population's self-care skills through observation and evaluation methods. Personalized projects have to be elaborated both by the parents and caregivers.ObjectivesThis review makes an inventory of the toileting issues observation and assessment and works in the aim to identify tools which could be used in children with both ASD and mental retardation.MethodsFrom selected documentation, general definition of toileting issues has been detailed and then used as initial point to focalize toward ASD and mental retardation specificities. For that purpose, we chose to talk about two distinct approaches, the psychoanalytic and the developmental ones, which appear in the end complementary.ResultsClassifications and selected articles allowed us to define the toileting question as the persistence or apparition of both bowel and urine toileting according to specific criteria such as age, context and medical causes. Particularly, mental retardation is characterized by communication and understanding issues about toileting problems. In the specific case of ASD, two approaches complement each other, the psychoanalytic on the one hand which considers the perception particularities and explains the perception-related fears and on the other hand the developmental approach which considers children developmental, social and familial environment. The most interesting assessment tool identified in this review is the Profile of Toileting Issues (POTI) developed by J.L. Matson et al. This inventory is a measure of toileting issues based on specifics variables in adults with mental retardation.ConclusionsFew toileting issues works and no in the specific case of the studied population are identified in this review. Despite this point, the present work underlines the interest to assess the POTI relevance on children with ASD and mental retardation. In this case, it would be interesting to study the effect of autism and mental retardation levels on toileting issues scores evaluated towards the POTI.