Les besoins des parents confrontés aux soins palliatifs et au décès de leur enfant - étude exploratoire

RésuméDans le contexte des soins palliatifs, un accompagnement de l’ensemble de la famille est fondamental durant la maladie de l’enfant mais aussi après le décès. Cette approche nécessite une prise en compte des besoins familiaux et parmi eux, des besoins parentaux par les équipes soignantes.ObjectifsNous nous proposons d’analyser qualitativement et rétrospectivement la manière dont les besoins des parents confrontés au décès de leur enfant ont été ou non rencontrés par l’équipe soignante (médecin, infirmiers, psy). Nous tenterons de mettre en évidence des facteurs facilitant ou entravant « l’ajustement parental » au décès de leur enfant.MéthodologieQuatre mères et deux pères d’enfants atteint de maladies neuro-métaboliques et décédés depuis au moins 6 mois et moins de 2 ans, ont été rencontrés dans le cadre d’un entretien semi-directif portant sur leurs besoins médicaux (soins à l’enfant), sociaux, relationnels, psychiques, culturels, spirituels ou existentiels autour de la période précédant et suivant le décès de leur enfant. Une évaluation de la dépression et de l’anxiété a aussi été réalisée (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale).RésultatsLes familles ont des besoins très variables qui nécessitent une grande souplesse du côté des soignants. À distance du décès de leur enfant (18 mois), la moitié des parents présentent encore des scores élevés à l’HADS sans pour autant bénéficier d’un suivi de deuil pourtant bien nécessaire.ConclusionAu terme de cette étude, et à partir du matériel clinique et de la littérature, nous avons réalisé une cartographie afin d’aider les soignants à repérer chez les parents confrontés au décès de leur enfant les facteurs « entraves » qui risquent de compliquer le deuil et les facteurs « ressources », sur lesquels ils pourront s’appuyer dans le suivi.

Within the context of palliative care, supporting the whole family is crucial both during the child's illness and after its death. This approach requires a consideration by the health care teams of the family needs and, among them, the parental needs.ObjectivesOur purpose is to analyze in qualitative and retrospective terms the way in which the needs of the parents facing the death of their child have been met or not by the health care team (physicians, nursing staff, psychologists). We will try to highlight the factors that would either facilitate or impede the parental adjustment to the death of their child.Study designFour mothers and two fathers of children suffering from metabolic and neurodegenerative diseases, that had been deceased for at least six months but less than two years, were met for a semi-directive interview based on medical needs (care to child), social, relational, psychological, cultural, spiritual or existential needs prior to and following the death of their child. An assessment of depression and anxiety was also performed (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale).ResultsFamilies have highly variable needs that require great flexibility on the part of the health care team. Away from the death of their child (18 months), half of the parents still have high HADS scores, without benefiting of grief counseling which is however much needed.ConclusionAt the end of this study and from clinical material and literature, we carried out a mapping so as to help caregivers in identifying among the parents who are facing the death of their child, any ‘barrier’ factors that may complicate their grief, as well as any ‘resource’ factors they can rely on in terms of following-up their grief.