État des lieux des pratiques d’accompagnement sanitaire et médico-social des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises

RésuméBut de l’étudeCette étude, réalisée dans le cadre du plan autisme 2008–2010, a pour objectif de décrire les pratiques d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises (Île-de-France, Franche-Comté, Nord-Pas-de-Calais).MéthodeLe recueil des données a été réalisé au moyen d’un questionnaire adressé aux établissements et services sanitaires et médico-sociaux des trois régions (volet quantitatif) et d’un entretien semi-directif auprès d’un échantillon de répondants (volet qualitatif). Les résultats portent sur 254 questionnaires (163 concernent des structures pour enfants et adolescents, 91 des structures des adultes) et 48 entretiens (21 pour les enfants et adolescents, 27 pour les adultes).RésultatsLes pratiques sont globalement peu spécifiques et peu adaptées aux problématiques rencontrées par les personnes avec TED, en particulier dans les établissements pour adultes. Cependant, ces pratiques évoluent avec une meilleure prise en compte du développement de la communication et de l’autonomie des personnes autistes et la mise en place de procédures pour favoriser la gestion de leurs comportements difficiles, sans que cela ne soit généralisé. Des efforts importants existent aussi sur le plan de la formation des professionnels, du partenariat avec le milieu ordinaire, et de la prise en compte de l’opinion de la personne et de sa famille.ConclusionCe travail souligne à la fois les insuffisances et les avancées dans les pratiques d’accompagnement des personnes avec TED en France et pourra servir de point de départ à une réflexion sur leur évolution à l’avenir.

AimThis study is a component of the “French Autism Plan 2008–2010”. Its objective is to describe intervention and care practices proposed to people with pervasive developmental disorders (PDD) in three French regions (Île-de-France, Franche-Comté, Nord-Pas-de-Calais).MethodData were collected by a questionnaire adapted mailed to special education and health care services in three regions (quantitative data) and semi-structured interviews from a sample of professionals (qualitative data). A total of 254 questionnaires (163 from services for children and adolescents, 91 from services for adults) and 48 interviews (21 for children and adolescents, 27 for adults) were analyzed.ResultsIntervention and care practices described often lack of specificity and are not enough adapted to people with PDD, particularly in adults’ services. An improvement of practices is nevertheless evidenced, with the development of interventions centered on the development of communication or daily living skills and procedures to manage challenging behaviors, yet not generalized. Important efforts are made regarding training and partnership with ordinary settings. Professionals also wish to better take into account the person's and his family's point of view in the individualized program.ConclusionThis study emphasizes lacks and improvement in intervention and care practices for people with PDD in France, and those data might be a useful basis to study the practices’ evolution in the future.