Étude descriptive des modalités d’accompagnement sanitaire, médicosocial et scolaire des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) et de la satisfaction des familles – Aspects méthodologiques

RésuméBut de l’étudeCet article présente la méthodologie d’une étude en cours qui vise à décrire les pratiques d’intervention et d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises. Cette étude est réalisée dans le cadre du plan autisme 2008–2010.MéthodeLe recueil des données est réalisé au moyen d’un questionnaire, adapté à partir des résultats d’une étude pilote en Languedoc-Roussillon, adressé aux établissements et services sanitaires et médicosociaux des trois régions (Île-de-France, Franche-Comté, Nord-Pas-de-Calais). Un recueil des modalités de scolarisation auprès des enseignants ayant accueilli un ou plusieurs élève(s) avec TED au cours de l’année scolaire 2008–2010 est également effectué, de même qu’un recueil de l’opinion et la satisfaction des familles (questionnaires). Les données quantitatives issues des questionnaires sont complétées par des données qualitatives grâce à un entretien semi-directif auprès d’un échantillon de répondants (responsables d’établissements/services et enseignants) et de groupes de discussion avec des familles et des usagers avec TED (focus group).Résultats attendusRéaliser une description des pratiques d’intervention afin d’améliorer l’information des personnes avec TED et de leur famille, et participer à l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles.ConclusionLe recueil des données – en cours – a pour effets d’ores et déjà une dynamisation du réseau, une mobilisation des professionnels et des familles, et l’émergence de nombreux questionnements et réflexions pour améliorer l’offre de services proposée aux personnes avec TED.

AimTo discuss the methodology of a descriptive study of intervention and care practices proposed to people with pervasive developmental disorders (PDD). This study is a component of the “French Autism Plan 2008–2010”.MethodData were collected by a questionnaire adapted from a pilot study made in Languedoc-Roussillon, mailed to special education and health care services in three regions (Île-de-France, Franche-Comté, Nord-Pas-de-Calais). A questionnaire was also fulfilled by teachers in order to describe interventions delivered at school. Families’ opinion and satisfaction were also collected via a questionnaire. In addition, qualitative data were gathered from a sample of professionals using semi-structured interviews (proposed to special education/health care providers and teachers). Finally, focus groups were proposed to families and to persons with PDD.Prospective resultsTo improve the information given to people with PDD and their families, and promote best practices guidelines.ConclusionThe ongoing data collection has already positive impacts: promoting network, mobilizing professionals and families, and improving the quality of care and service for persons with PDD.